Anica : Non-Hodgkinov limfom, 4 : 0

Anice tvoja dijagnoza je limfom, kada je bolest otkrivena?

Da, moja dijagnoza je Non-Hodgkinov limfom, ALCL (anaplastic large cell lymphoma) T-staničnog porijekla. Dijagnozu sam dobila 1999. godine sa dvadeset i devet godina. Starije dijete mi je taman proslavilo sedmi rođendan, dok je moja torba za bolnicu čekala spremna.

‍

Kako je bolest otkrivena?

Kod mene je to bio slučajan nalaz. Cijeli život imam problem s kralježnicom. Te godine 1.2. završila sam na bolovanju, jer me uklještilo i išla sam na injekcije svaki dan kod svoj doktorice opće prakse, a preko vikenda na hitnu. Kako je bilo vrijeme viroza i gripe tako sam na hitnoj pokupila i virozu i počela kašljati.

Dobivala sam antibiotik za antibiotikom, ali kašalj se nije smirivao. Konstantno me gušilo pa me suprug nekoliko puta vozio na hitnu, jer nisam mogla disati.

Doktorica me poslala vaditi krv, ali nije mi rekla kakav je nalaz, a ja nisam imala potrebu pitati, jer je uvijek sve bilo u redu.  Nakon vađenja krvi poslala me na RTG pluća. Bio je petak ujutro kada sam obavila RTG i trebala sam nalaz odmah odnijeti doktorici.

Nalaz sam naravno odmah pročitala, prije nego sam došla kod doktorice i pisalo je da postoji infiltrat i zasjenjenje lijevog plućnog krila. Panika me uhvatila zbog sjene na plućima, jer u to vrijeme nisam znala što znači infiltrat. Mislila sam da imam upalu pluća i da mi ne gine tri tjedna u bolnici.

Kada sam došla kod doktorice, rekla mi je: „Anice, sutra ujutro odmah u Klenovnik.“ Bilo mi je čudno, jer je idući dan bila subota, ali ona je rekla da nema veze, da je napisana hitna uputnica i da je stanje hitno.

Kako je u nedjelju bio rođendan mog sina, pitala sam ne može li odlazak u bolnicu pričekati ponedjeljak, ne znajući o čemu se radi. Pogledala me i rekla ako izdržim najkasnije u ponedjeljak, ako ne, u bilo koje doba da odem u bolnicu.

U ponedjeljak sam došla u Klenovnik gdje su mi napravili cjelokupnu obradu. Nakon tri dana liječnik me pozvao u ambulantu i rekao da su oni napravili što su mogli i da ću idući dan sanitetom na Jordanovac.

Nakon dolaska na Jordanovac, idući dan nakon vizite došla mi je specijalizantica uzeti anamnezu. Dok je privlačila stolac prema krevetu, pitala me što su mi rekli u Klenovniku, s koje strane pluća se nalazi tumor, lijeve ili desne. Gledala sam je začuđeno u tišini, nakon čega je shvatila da ja ništa ne znam o tumoru.

Na Jordanovcu sam provela mjesec dana. Napravili su mi CT, punkcije limfnih čvorova, punkciju tumorske mase u medijastinumu, izvadili jedan čvor iz prepone i na kraju je uslijedila dijagnostička operacija tumorske mase u medijastinumu, koja je bila smještena uz dušnik i gušila me.

Tek nakon te operacije sam dobila dijagnozu Non-Hodgkin limfoma.

‍

Kako je teklo liječenje?

Nakon Uskrsa, 6.4.1999. godine smještena sam u KB Merkur na hematologiju. Napravili su mi punkciju koštane srži i biopsiju kosti, što je bilo bitno zbog eventualne transplantacije.

Prvu kemoterapiju primila sam 19.4. te godine. Dobila sam šest ciklusa CHOP kemoterapije, nakon čega se tumorska masa u medijastinumu upola smanjila, čvorovi na vratu, pazuhu i preponama su se povukli u potpunosti.

Zbog tumorske mase koja je ostala odlučeno je da idem na transplantaciju matičnih stanica. Kako moja koštana srž nije bila zahvaćena, išla sam na transplantaciju svojim matičnim stanicama.

U studenom te godine vratila sam se na Merkur gdje sam provela tri i pol tjedna. Dobivala sam kemoterapiju kako bi se srušio imunitet. Nakon toga, kada su vrijednosti krvnih stanica počele rasti, a koštana srž proizvodila matične stanice, iz periferne krvi su ih sakupljali. Postupak je najsličniji dijalizi. Matične stanice se pohranjuju u tekući dušik i čeka se dok se organizam oporavi.

U bolnicu sam se vratila u siječnju 2000. godine, za otprilike tri tjedna. Šest dana sam dobivala kemoterapiju, sedmi dan matične stanice. U to vrijeme je postupak bio takav, danas je vjerojatno drugačije, ipak je medicina napredovala.

Ta prva transplantacija mi je ostala u lošem sjećanju. Bila sam dvadeset i jedan dan u bolnici. Jela sam prvi dan i to je bilo to. Nisam mogla gotovo ništa jesti, živjela sam na slanim štapićima. Ležala sam u krevetu i čekala da dani prođu. Kada su u bolničkoj kuhinji shvatili da se hrana vraća netaknuta, nazvali su me i pitali što bih htjela jesti na što sam ja rekla prežganu juhu. Svaki dan su mi je kuhali i to me spasilo.

Mjesec dana od dolaska kući imala sam kontrolu na kojoj je sve bilo u redu. Dva tjedna nakon kontrole moji ukućani su primijetili kako sam žuta. Javila sam se doktorici koja me poslala na vađenje krvi, a nalaz je pokazao povišen bilirubin. Odmah sam se javila doktoru na Merkur i idući dan opet završila u bolnici.

Nakon što su napravili sve nalaze, dijagnosticiran mi je hepatitis B. Pretpostavka je da sam ga dobila tijekom transfuzije trombocita prije ili poslije autotransplantacije.

Nakon transplantacije matičnih stanica tumorska masa je nestala, ali je u vratu ostao jedan čvor koji se nikako nije dao pa je odlučeno da idem na zračenje. Međutim, liječenje hepatitisa odgodilo je zračenje sve do prosinca 2000. godine i protegnulo se u siječanj 2001. godine.

Liječenje prve dijagnoze limfoma trajalo je pune dvije godine. Nakon zračenja je konačno došlo do remisije.

‍

Slušajući te, zanimljivo je kako pamtiš koji je dan bio, koji datum, svaku sitnicu

Da, nemoguće mi je zaboraviti čak i koji je dan bio u bilo kojem dijelu moga liječenja pa i svaku drugu sitnicu.

Jednom su mi na kontroli radili punkciju koštane srži i biopsiju kosti. Doktorica me pitala jesam li radila određenu pretragu. Odgovorila sam joj da jesam i da je nalaz u vrećici, u zelenom fasciklu iza bijelog, treći po redu. I doktorica i sestra su bile u čudu kako točno znam čak i gdje se koji nalaz nalazi.

Svaki trenutak se ureže u pamćenje i dan i datum i godina. Nemoguće je pobjeći od tih stvari. Godinama sam se budila u znoju, sanjajući ploče na stropu sterilnih jedinica. Točno se sjećam uzorka tih ploča i danas nakon toliko godina.

‍

Kako si se nosila s prvom dijagnozom?

Kada sam saznala od specijalizantice da imam nekakav tumor, još ne znajući pravu dijagnozu, sjela sam na krevet i jedno vrijeme tupo gledala kroz prozor pitajući se što sada, što me čeka, što to znači za mene?!

Suprug mi nije dao da odustanem, bio mi je velika podrška, a ni ja sama nisam razmišljala o odustajanju.

Jedan od ključnih trenutaka je bio posjet moje djece u bolnicu. Dok sam ih grlila na majicama sam vidjela tragove kvačica. Bile su popeglane, ali tragovi tih kvačica su me progonili. Pitala sam se ako ja odem, tko će voditi brigu o mojoj djeci. Jedna tako obična stvar me pogodila i sama sam sebi rekla da se moram boriti.

Nije bilo drugog izbora, osim pobijediti bolest.

‍

Imala si nekoliko povrata bolesti

Cijelo ljeto nakon prvog zračenja osjećala sam se odlično, redovito sam išla na kontrole. U prosincu 2001. godine na kontroli je uslijedio prvi šok, rečeno mi je da se jedan limfni čvor aktivirao, a drugi je bio upitan.

Nakon obavljenih pretraga preporuka je bila zračenje čvorova, koje je počelo u siječnju 2002. godine. Nakon zračenja čvorovi su se povukli i opet sam bila u remisiji sve do 2005. godine.

Te godine dobila sam gripu, nakon koje sam jako kašljala. Tada mi je s desne strane, ispod ključne kosti iskočila velika kvrga.

Opet sam završila na Merkuru gdje su mi napravili sve potrebne pretrage i potvrđen je drugi relaps (povrat bolesti).

Uslijedilo je zračenje u travnju 2005. godine. Nakon zračenja su se limfni čvorovi povukli, ali sam imala jake opekotine i oštećeni su mi živci desne ruke. No, najbitnije je bilo da sam opet bila u remisiji.

Treći relaps dogodio se 2007. godine.  Od 2000. godine bila sam članica Udruge oboljelih od leukemije i limfoma u Čakovcu. Bila sam dosta aktivna u udruzi, jedno vrijeme bila sam i potpredsjednica.

U listopadu 2007. godine imali smo likovnu koloniju na Mljetu. Jedan dan sam osjetila da me grudnjak steže. Htjela sam se istuširati, pogledala u ogledalo i vidjela kvrgu pod pazuhom. Vrisnula sam toliko da je suprug iskočio ispod tuša vidjeti što se događa. Meni je u istom trenutku sve bilo jasno, a kada sam suprugu pokazala kvrgu i njemu je bilo.

Nakon što smo se smirili, dogovorili smo se da nećemo nikome ništa govoriti dok smo na Mljetu, da kolonija i radionice idu svojim tokom. Međutim, mene je kvrga sve jače boljela. Kako je bilo puno posla, bilo je pedeset slikara i nastalo je 243 djela, ja sam bila sve umornija. Ni tablete više nisu pomagale. Jedva sam izdržala i dočekala povratak kući. Dok smo se vraćali, cijelim putem sam sa sunčanim naočalama na očima plakala, jer sam znala što me čeka.

Idući dan sam nazvala svog liječnika na Merkuru, rekao mi je da odmah drugi dan dođem u bolnicu. Bio je utorak 16.10., primili su me bez uputnice preko hitnog prijema i odmah napravili sve pretrage. Utvrđeno je da se bolest vratila i proširila na abdomen po prvi puta.

Taj dan bio je rođendan moje mame, samo sam razmišljala kako ću joj reći da mi je baš taj dan dijagnosticiran treći relaps, četvrti puta ću se borit s istom bolešću. Bila sam izgubljena.

Odmah sam zaprimljena u bolnicu. Torba je ostala spakirana kod kuće, nisam je htjela uzeti sa sobom, nisam željela jer sam to doživljavala kao loš znak i nadala se da će ipak sve proći u redu.

Mjesec dana bila sam u bolnici, a dva tjedna dobivala kemoterapiju. Rađena je punkcija koštane srži i biopsija kosti i odlučeno je ako mi uspiju prikupiti dovoljno matičnih stanica da ću ići na drugu autotransplantaciju.

Srećom, uspjeli su skupiti dovoljan broj matičnih stanica. Postupak je bio isti kao i kod prve transplantacije.

Nakon tog prikupljanja otišla sam doma i vratila se u siječnju 2008. godine, kada je napravljena druga transplantacija.

Kako su se tada pojavili novi lijekovi protiv mučnine koje sam primala uz kemoterapiju, tu transplantaciju sam podnijela puno bolje. Osim što mi je kosa otpala, razlika od prije osam godina bila je nebo i zemlja.

Tada je nastupila remisija u kojoj sam i danas.

‍

Kako je živjeti sa spoznajom da si četiri puta prošla istu bolest?

Uvijek postoje strahovi da će se bolest vratiti, ali su svakom godinom remisije sve manji.

Jednom prilikom pitala sam svog liječnika na Merkuru što dalje ako se bolest opet vrati?! Zračenja sam ispucala, medijastinum se zbog srca smije zračiti jednom, vrat dva puta i to je to, sve sam već odradila. Transplantaciju sam imala dva puta, zanimalo me koje su mogućnosti ako se bolest vrati. Rekao je da se ništa ne brinem, da uvijek postoje mogućnosti i s tim me umirio.

S vremenom malo i „oguglaš“ na sve, prestaneš razmišljati, ali kada su kontrole u pitanju uvijek proradi neki crvić u kutku mozga, nešto treperi.

Uvijek razmišljam, ako sam uspjela riješiti sve ovo do sada uspjela bih opet, važno je biti odlučan. Ja sam u samom početku donijela odluku, već onog trenutka kada mi je medicinska sestra prvi puta stavila braunilu. Postala sam svjesna u sekundi da više ništa u životu neće biti isto, svi prioriteti su se promijenili, ali odustajanje nikada nije bila opcija.

‍

Kako su se bližnji nosili s tvojom bolešću?

Kad sam se razboljela sin je imao sedam godina, a kći pet.

Sin je išao u prvi razred, taman je krenulo drugo polugodište i do tada je imao sve petice. Kako je krenulo moje liječenje, tako su se i njegove ocjene srozale, iako nam on to ničime nije pokazivao, niti je govorio o tome. Suprug je slučajno saznao na roditeljskom sastanku.

Jedno vrijeme su ih maltretirali zbog moje bolesti i to mi je jako teško palo. Srećom, mi smo s njima uvijek razgovarali otvoreno i to je jedna od stvari na koju sam jako ponosna. U cijelom tom procesu koji je bio stresan i bolan, uspjeli smo sačuvati zdrav odnos u obitelji i djeca su nam izrasla u empatične, savjesne, pametne odrasle osobe. Znaju cijeniti život, što je najbitnije od svega.

Suprug mi je bio podrška kroz cijelo liječenje. Sama dijagnoza utječe na sve aspekte života pa tako i na odnose u obitelji, ali on je uvijek je bio uz mene. Poticao me na borbu, bio mi je podrška i poguranac kroz bolest.

‍

U invalidsku mirovinu si otišla sa trideset i tri godine

Još malo će biti dvadeset godina kako sam u mirovini. Kada sam bila na vještačenju izrazila sam želju da bih se vratila na posao.

Svi su se čudili toj mojoj želji i pitali me zašto. Nakon prve dijagnoze limfoma odlučila sam da ću ozdraviti i voditi normalan život, a to uključuje i rad. Imala sam planove naći bolji posao, nešto napraviti u životu. Bolest me prekinula u tome i to je bio trenutak kada sam željela nastaviti tamo gdje sam stala. Sa trideset i tri godine nisam se osjećala kao netko tko je za mirovinu.

Sve se to događalo nakon druge remisije i osjećala sam se dobro. Kako mi u firmi nisu uspjeli naći radno mjesto, jer je vještačenjem donesena odluka da ne smijem raditi u nepovoljnim mikro i makro klimatskim uvjetima, a ja sam radila u drvnoj industriji, ipak sam završila u invalidskoj mirovini.

U tom trenutku sam mislila da su krivo odlučili. Međutim, kada je došlo do idućeg relapsa, nakon dvije godine, shvatila sam da je odluka ipak bila dobra.

‍

Osjećaš li se ponekad umornom od svega?

Uvijek dođu trenuci kada ti je dosta svega i imaš osjećaj da te nitko ne razumije. Ima tih momenata, ali prođu.

Na samom početku liječenja u tijeku je bila kampanja „Idemo dalje“, u sklopu koje nam je psihologica dolazila jednom tjedno u sterilne jedinice i sa svakim bi provela po sat vremena. Nakon toga bih osjetila samopouzdanje, dizala me i to mi je puno značilo.

Trenutno sam dobro. Ima jedna dobra stvar koja je proizašla iz svega, a to je da sam krenula na psihoterapije. A druga psihoterapija je moja unučica Julija i unuk Lukas, koji mi donose ogromno veselje.

Danas na probleme gledam drugačije, sagledam ih sa svih strana. Promislim malo i shvatim da se previše fokusiram, odmah je puno lakše. Lakše je uz psihoterapeuta, stručnu osobu koja pomaže objektivno sagledati stvari.

‍

Koliko su za onkološke pacijente bitne udruge i grupe podrške?

Dvadeset godina sam bila članica Udruge oboljelih od leukemije i limfoma, bili su moja druga obitelj. Kroz cijelo liječenje, nikada se nisam osjećala usamljeno, osim obitelji uvijek je zvao netko iz udruge, uvijek sam imala s kim popričati.

Tijekom liječenja bila sam aktivna u udruzi, a nakon liječenja sam htjela nekako vratiti i pridonijeti udruzi pa sam se još više aktivirala. Puno su mi značili. Kada je došla pandemija korona virusom sve je nekako stalo.

U to vrijeme sam slučajno na Facebooku, u grupi „Varaždinske mame“ vidjela objavu jedne članice o grupi „SuperCure protiv leukemije i limfoma“. Odmah sam se učlanila.

Ta grupa mi je donijela puno. Tu smo jedna za drugu, uvijek će se netko naći tko će odgovoriti na pitanje kada nekome treba pomoć. Postale su mi jako važne, nakon toliko godina liječenja upoznaš žene sa svih strana koje razmišljaju isto, imaju iste probleme, iste ciljeve i pomažemo jedna drugoj kada god treba.

Upoznala sam se sa varaždinskim SuperCurama, redovito se nalazimo i čujemo. Sve je to proizašlo iz grupe SuperCure protiv leukemije i limfoma. Bez zadrške ohrabrujemo jedna drugu da se svaka od nas ostvari u svojoj sredini na najbolji mogući način, da ostvari neke svoje ciljeve, snove ili potrebe. I to je jedna vrsta psihoterapije, uvijek imati nekoga tko te razumije u potpunosti. Nitko te ne može razumjeti kao netko tko je prošao isto što i ti, bez obzira otkuda smo ili koliko godina imali.

Danas, nakon psihoterapija, članstva u udruzi i grupi SuperCure, samouvjerenija sam. Godinama se daješ drugima, došlo je vrijeme misliti na sebe.

‍

Mislite na sebe

Važno je osvijestiti ljude koliko je prevencija bitna, jer na taj način vodiš brigu i misliš na sebe. Posebno je to važno kod onkoloških dijagnoza.

Treba obraćati pažnju na detalje za koje mislite da su nebitni. Ako primijetite bilo kakav neuobičajen simptom, ne oklijevajte.

Danas puno ljudi zanemaruje očite znakove bilo koje bolesti, iako su sve informacije dostupne. Ako se pojavi noćno znojenje, umor, gubitak kilograma ili kratki dah treba se odmah javiti liječniku.

Ponekad nas i liječnici razuvjeravaju mladošću, ali ne treba se dati smesti, bez obzira koliko godina imali.

Mislite na sebe, to je na kraju najbitnije.