Borba s kroničnim limfedemom II. dio
Ana Crnoja koja se bori s kronični limfedemom, nakon dijagnoze raka dojke, u drugom dijelu priča kako je bolest utjecala na psihu. Kvaliteta života narušena je bolešću i sputava u aktivnostima koje su svima dio svakodnevice. Nerazumijevanje okoline i zdravstvenog sustava za ovu bolest je posebno razočaravajuće, jer rezultira skupim privatnim terapijama i odlaskom vani na liječenje o svom trošku. Anina velika želja je da se osnuje Referentni centar za oboljele od limfedema u Hrvatskoj, kako bi sve žene dobile istu priliku za liječenje.
Ana ponovno te čeka liječenje u Austriji. Hoćeš li tražiti refundaciju za troškove liječenja?
Prošli puta sam tražila i odbili su me. Išlo je u krug. Da bih dobila refundaciju, liječenje je trebao netko preporučiti, fizijatar ili kirurg. Kirurg mi je odmah rekao da on nije nadležan za to, a fizijatrica nije htjela, jer smatra da ona to može liječiti, doslovce nije htjela.
Naravno, opet ću tražiti refundaciju.
Na Institut više nema smisla ići, jer se oni s ovakvim limfedemom jednostavno ne mogu izboriti.
Kako je bolest djelovala na psihu?
Strašno. Kad osjetiš onu bespomoćnost, toliku da ti se plače. Doslovno sam dobivala napade panike, a nitko ne vidi problem.
Limfedem utječe na kvalitetu života. Ne mogu ništa raditi, ne mogu se igrati s nećacima, uspušem se nakon tri minute. Šetnje koje sam prije obožavala, sada više ne mogu. Taj trbuh koji nosiš izbija zrak iz pluća. Podložan si svim infekcijama, umorna sam i pospana dvadeset četiri sata dnevno.
Više mi se ne da ljudima objašnjavati što mi je. Ako me nisu vidjeli par mjeseci i sad me vide ovakvu izobličenu pa onda ide stotinu pitanja, a meni se više ne da. Shvatila sam da sam samu sebe zatvorila u kuću, ali me obitelj, na sreću, izvuče malo van.
To su stvari za koje mi nismo odgovorne, nismo krive i netko bi se trebao pobrinuti za njih, ovdje, a ne vani. Ne samo zbog mene, ima puno žena koje šute i trpe. Tko zna koliko je žena koje nisu svjesne da imaju limfedem, nego slušaju priče da trebaju smršaviti. Meni za limfedem trbuha nije reklo zdravstveno osoblje, nego druga pacijentica koja se bori s limfedemom. Do tada je bilo da je to od lijekova, jetre, debljine, a ona je odmah ispalila da je to limfedem. Kod nas se samo vrtiš u krug.
U Austriji je preporuka da dolazim svake godine, kako bi se limfedem držao pod kontrolom, ali financijski je to nemoguće priuštiti. Limfedem doista je neizlječiva bolest, ali uz prave terapije se može držati dobro pod kontrolom, znači prevencijom.
Sve je više dijagnoza raka dojke, samim time sve je više limfedema. Čovjek niti ne zna do kuda limfa sve može doći i ne razmišlja o tome dok ne dođe u fazu da ne može disati.
Meni se desilo da sam dugo imala suhi nadražajni kašalj, nekakvu temperature malo iznad 37 stupnjeva. Nakon slikanja pluća, otkriveno je da postoji slobodna tekućina, ali doktor nije znao točno protumačiti nalaz, izgledalo je kao da su pluća malo povećana. Na kraju je ispalo da je limfa našla put do pluća. Srećom na vrijeme smo otkrili.
U čemu te sve sputava limfedem?
Hodanje, spavanje, spavam na malom jastuku u polusjedećem položaju, ako uopće spavam, jer to je nekih dva do tri sata noću. Ne vrijedi tu ni tableta, jer se ionako probudim ako se spustim niže, hvatajući zrak. Trbuh se podigne prema gore i pritišće pluća. Ako se okrenem desno pritisne jetru pa boli, ako se okrenem lijevo pritisne želudac pa krenu mučnine.
Po kući uspijevam nešto napraviti, ali jako teško, umaram se. Inače imam puno hobija, ali više ništa ne mogu.
Šetnje, druženje s ljudima, meni je nemoguće. Desna noga bukne ako puno sjedim pa imam problem još tri dana kasnije da bih mogla samo sjediti, naravno onda opet moram na drenaže koje sama plaćam.
U svim aspektima smeta. Doslovno sam u kući, tu mi je sigurna luka i tu sam najmirnija.
Prošla sam karcinom, jednom, drugi puta, svega je tu bilo, ali ovo je gore, psihički te dotuče, doslovno te dotuče. Totalna bespomoćnost. Limfoterapeuti olakšaju na dan - dva, ali ne možeš beskonačno plaćati, jer jedna limfna drenaža je dvjesto do tristo kuna. Ja ih trebam barem tri tjedno, ako hoću disati.
Zašto je problem educiranje limfoterapeuta?
Ne bi trebao biti problem i zato kažem, divim se tim udrugama koje su uspjele i koje su educirale svoje limfoterapeute.
Poznajem djevojku koja je vani završila za limfologa, ali u Hrvatskoj ne može raditi, ostala je u Austriji. Kod nas može biti samo limfoterapeut, jer kod nas limfolog ne postoji. Ona je završila za limfologa upravo jer joj se mama borila s istom stvari.
Žalosno je da imamo educiranu osobu, ali ne znaju što bi s njom tu, jer ne postoji zvanje limfologa u Hrvatskoj. Nije fizijatar, ona je dr. med. limfolog.
Sada ponovno u Austriju na liječenje
Da, najprije idem na pregled i onda ću dobiti datum zaprimanja u bolnicu.
Oni liječe i primarne limfedeme i sekundarne, nastale nakon operacije karcinoma pa se gleda na prioritete, tko je u gorem stanju.
Kako sam već rekla, kod njih svaka žena koja je operirala karcinom dojke, imala limfedem ili ne, ima pravo dva puta godišnje na rehabilitaciju i uz to imaju pravo na pratnju, sve to pokriva zdravstveno osiguranje. Osobno sam bila u šoku vidjevši sve to.
Jednom prilikom dok sam bila na drenaži, pričam s terapeuticom kako je kava skupa, a ja jutrom ne funkcioniram bez kave, imam glavobolje. Na to mi je rekla da imam kavu na odjelu. Doduše vidjela sam tu prostoriju, ali sam mislila da je to soba za sestre. Unutra su bila tri aparata za kavu, kuhalo, čaj, hladnjak s jogurtima i svježe iscijeđenim sokovima, mineralna i flaširana obična voda, keksi, kroasani i to je nešto s čim se svi pacijenti mogu poslužiti. Imaš pravo poslužiti s tim i ako ti dođu posjete, slobodno izneseš sok ili kavu, sve je dozvoljeno.
Na doručak se spuštaš u restoran, isto tako i za ručak. Imaju salatni bar, što je kod nas nezamislivo po bolnicama. U stvari je glupo koliko se mi tome čudimo.
Jednom, dok sam bila na traci za hodanje, radila je klima i vrat mi se ukočio. Limfoterapeutica je sama primijetila, primila telefon i za petnaest minuta sam morala biti na drugom kraju zgrade na masaži. Maserka mi je pritiskanjem točaka na vratu i istezanjem vrat sredila za petnaest minuta. Do kraja liječenja, svako jutro prije limfne drenaže imala sam masažu leđa i vrata. Znači odmah se sve rješava, u startu.
Kada su mi izmjerili tlak 140/90 nastala je cijela panika. Napravili su odmah cijelu obradu. Srećom nije bilo ništa ozbiljno.
Što bi poručila za kraj?
Poručila bih da se u Hrvatskoj educira osoblje za liječenje limfedema, ne samo početnog, nego kroničnog. Edukacija i da se osnuje Referentni centar za oboljele od limfedema. Toga u Hrvatskoj nema. Da imamo mjesto gdje je educirano osoblje i da se možemo liječiti, a ne kod fizijatra, kirurga pa čak i vaskularni kirurg spada pod one koji mogu liječiti limfedem.
Liječenja limfedema u mom stadiju kod nas nema, prepušten si sebi.
Želim se liječiti u Hrvatskoj, a ne odlaziti van o svom trošku.
