Jesmo li samo broj kada dobijemo dijagnozu maligne bolesti?!

Boravak u bolnici

Moj boravak u bolnici bio je dug, radi se o mjesecima, ali mnogi provedu i godine, ovisno o dijagnozi i okolnostima.

Kad pomislim na bolnicu, razmišljam o mjestu gdje borave ljudi krhkog stanja, fizički i psihički. Ljudi različitog socijalnog statusa. To su majke, očevi, djeca, bake ili djedovi, prijatelji ili kolege, a ponekad i osobe koje su mnogi zaboravili. Trebalo bi biti mjesto gdje je osoblje savjesno, jer znaju u kakvoj se situaciji nalaziš i svakako bi trebali biti dodatno educirani o tome što nije primjereno govoriti pacijentima, trebali bi poznavati psihologiju i imati emocionalnu inteligenciju.

Moja dijagnoza je AML (akutna mijeloična leukemija) i morala sam boraviti u sterilnim jedinicama bolnice. Na hematološkom odjelu primala sam kemoterapije (koje teku uglavnom kroz cijeli dan) i razne transfuzije. Zbog narušenog imuniteta također sam morala uzimati puno antibiotika preventivno, jer u stanju krhkosti organizma svaka dodatna stvar kao što je npr. upala pluća ili neka bakterija u organizmu, može biti kobna. Upravo je zbog toga hrana na odjel stizala sterilna i bilo je potrebno piti flaširanu vodu.

Nakon transplantacije matičnih stanica jako dugo sam bila nemoćna i trebalo mi je dosta vremena da se oporavim. Svako sam jutro skupljala svu snagu da bih se mogla istuširati, često sam imala osjećaj da uopće nisam u svom tijelu, nego da lebdim negdje izvan njega.

Neke nuspojave, kao što je mukozitis, jako su mi otežale boravak u bolnici, bilo mi je teško jesti, piti, a i motivirati se i pronaći snage za preživljavanjem svakog novog dana.

Ovo su samo neke stvari koje su bile moja stvarnost u to vrijeme, kada je vrijeme postalo relativno, kada je veliki uspjeh bio prohodati par koraka svaki dan.

Tema kojoj se najviše želim posvetiti u ovom trenutku je odnos zdravstvenih djelatnika prema pacijentima te uvjeti koji jednostavno nisu humani za današnje doba. Da se razumijemo, to ne znači da nije bilo dobrog medicinskog osoblja i onih koji daju sve od sebe, kao što i treba biti.

Prije nego što krenem, želim ukazati na neke od prisega koje liječnici daju prije svog liječničkog zvanja:

„Svečano obećavam da ću svoj život posvetiti služenju čovječanstvu.“

„Zdravlje i dobrobit mog bolesnika bit će mi najvažnija briga.“

„Neću dopustiti da bilo kakvo obilježje u pogledu dobi, bolesti ili nemoći, vjere, etničkog podrijetla, roda, narodnosti, političke pripadnosti, rase, spolne orijentacije, klasne pripadnosti ili drugih čimbenika utječe na mene u obavljanju dužnosti prema bolesniku...“

Je li „drugačije“ prihvatljivo?

Kada sam primljena na odjel hematologije isti su me dan pitali jesam li na kakvoj posebnoj prehrani, što sam potvrdila, odmah sam se izjasnila kao veganka. Razumijem da ljudi nisu baš tolerantni kad čuju tu rečenicu. Do sada smo se već uvjerili da tolerancija u našoj državi nije jača strana, pogotovo kad si u nečemu drukčiji, ljudi jednostavno vole kritizirati i ne vole promjene. Već sam navikla na razne komentare, koji su nekad ekstremni.

Moram naglasiti da nikoga ne tjeram da slijedi navike koje ja slijedim i smatram da u svom životu mogu birati vlastite odluke (kao svatko), zato ne vidim čime moja odluka da sama biram hranu za sebe ikog vrijeđa. U mojoj užoj obitelji (osim partnera) nitko nije vegan ni vegetarijanac i trudimo se međusobno poštovati po tom pitanju, iako smo različiti.

Kada sam se u bolnici izjasnila kao veganka bilo je raznih izjava. Na primjer jedna od doktorica je često govorila kako sam jako blijeda (a to je moja prirodna put) čak i kada je završilo liječenje i nalazi su bili dobri (uzmimo u obzir da sam bila smještena u zagrebačkoj bolnici). Ta je ista doktorica naglašavala da svaki puta bude posebno zabrinuta upravo zbog toga što sam veganka, pri čemu naglašavam da nadomještam vitamin B12 od kad sam veganka i ne vidim razlog za tako veliku brigu.

Pokušavali su mi sugerirati da promijenim prehranu, sada kada sam teško bolesna, kao da je to uzrok bolesti. S obzirom da se radi o sterilnim bolničkim jedinicama, bližnji mi nisu smjeli donositi kuhanu hranu, nego samo gotove proizvode u malim pakiranjima (npr. štapići, krekeri, mali sokovi i slično).

Za doručak sam često dobila zobenu kašu kuhanu na vodi bez nekih dodataka ili dvije šnite kruha, marmeladu, Margo i čaj. Ponekad termički obrađena banana, zamotana u foliju.

Sljedeći su problem nuspojave nakon kemoterapija, kao što su crijevne smetnje (proljev ili zatvor), mukozitis (upala sluznice usne šupljine), zbog čega je bila potrebna česta promjena prehrane. Isto tako trebamo uzeti u obzir da se okusi jako promijene, na primjer meni je jako teško bilo piti vodu, jer je imala alkoholni okus na koji nemam toleranciju, ali sam se prisiljavala piti barem malo. Kemoterapije izazivaju mučnine, iako sam dobivala lijekove, svejedno je povraćanje nekad bilo neizbježno.

Na žalost, bila sam prepuštena njihovom načinu rada, našoj državi pa sam, u konačnici, dobar dio vremena živjela na malim Frutek sokovima, malim pakiranjima biljnih napitaka ili krekerima (ako sam ih mogla jesti) kada nisam dobila hranu koju bih mogla jesti, a bila sam gladna. Bila bih sretna i zadovoljna da sam češće dobila varivo od bilo kojeg povrća. Bilo je situacija kada bih danima uzastopce dobila proso koje nikako nisam mogla jesti, jer mi je izazivalo mučnine. Iako je nutricionistica više puta dolazila do mene, često se hrana pobrkala u kuhinji i dobila bih nešto što nije na popisu hrane.

Ne znam zapravo gdje nastaje problem, vjerojatno nema dovoljno zaposlenih ljudi u bolničkim kuhinjama, mogu samo zamisliti ludnicu u velikoj bolnici gdje se priprema puno različitih vrsta obroka.

Kada sam dobila teški oblik mukozitisa, dobivala sam kašastu hranu. S obzirom na to da sam dobivala blendanu hranu (npr. blendana brokula i riža) i juhu, uglavnom sam pojela juhu, koju sam i nakon što bih primila morfij jela vrhom žlice po dva sata zbog jakih bolova pri gutanju, ali sam se borila da unesem bilo kakvu hranu u organizam.

Prije liječenja i dijagnoze najčešći unos proteina u mojoj su prehrani bile mahunarke u svakom obroku ili neki prerađeni oblici soje kao što je tofu. Kako nisam smjela jesti mahunarke zbog promjena u probavi tijekom liječenja, pitala sam ih postoji li mogućnost da u bolnici dobijem tofu ili sojino mlijeko, na što sam dobila odgovore koji bi se mogli poistovjetiti s kolutanjem očiju.

Predlagala sam da mi bližnji donesu te proizvode molila ih da mi to onda u kuhinji spreme ili samo steriliziraju, ali to nije praksa koju rade u bolnici. Cijena sojinog mlijeka u „Lidlu” je oko devet kuna, a jedan tofu otprilike sedam kuna, ne može me nitko uvjeriti u to da se time strašno narušava budžet bolnice.

Mislim, da osim lijekova, hrana ima veliku ulogu u liječenju. Tijekom boravka u bolnici prošla sam razne faze – od jako velike gladi, do totalnog izostanka apetita. Bilo je dana kada jednostavno nisam mogla ni zamisliti da jedem. Često sam hranu morala vraćati, jer bih dobila meso, iako je na mojoj kartici bilo navedeno da ga ne jedem. Jedan sam dan čak tri puta  za redom dobila krivu hranu.

Nakon svega, želim naglasiti da je odjel na kojem sam boravila specifičan i da bilo koja osoba, kakve god prehrambene navike ima, često ne može jesti određenu hranu, upravo zbog velikih količina kemoterapija. Mnogi su osjetljivi na hranu i upravo zato mislim da bi se trebalo više posvetiti samom odabiru hrane, uz liječenje.

Poznato je da bolnički obroci nisu baš hranjivi, da se ne ulaže u taj dio u našem zdravstvenom sustavu. Možete zamisliti kako je kada se osoba nalazi u jako osjetljivom razdoblju u životu, a u zdravstvenoj instituciji doživi neugodna iskustva, u trenucima kada se bori za život.

Što smo zdravstvenom sustavu – pacijent ili broj?

Jedna od situacija koju još imam potrebu javno podijeliti je sljedeća. Jedan sam dan poslijepodne shvatila da nisam spremačicu ujutro zamolila za wc papir. Poslijepodne sam medicinsku sestru zamolila mogu li dobiti wc papir, no sestra je rekla da sam na to trebala misliti prije i da ona nije čistačica da meni daje wc papir. Uzmimo u obzir da imam probavne smetnje, da skupljam snage za borbu svaki dan, a sestru je uvrijedila moja molba. Mene je u tom trenutku to strašno potreslo, nisam ni na koji način pokušavala omalovažavati medicinsku sestru, no eto, ona je imala potrebe reći što je rekla. U konačnici mi je učinila uslugu i donijela papir.

Isto tako želim naglasiti da su mnoge spremačice bile jako savjesne i davale su sve od sebe da budu moralna podrška, često i više od nekog medicinskog osoblja.

Na kraju svega jednostavno se pitam zašto osoba koja nije spremna na sve žrtve koji taj posao nosi prihvaća isti taj posao. Zašto je medicina mnogima postala samo karijera i gdje je nestao moral, želja za pomaganjem? Zar nije ta struka u samom početku bila specifična upravo za one koji žele biti humanisti i biti podrška u našoj krhkosti? Ne bismo trebali biti samo broj s dijagnozom u teškom životnom razdoblju, kada mislimo da odbrojavamo zadnje dane.