Mama je bolje
Tena Šnajder, naša novinarka i spisateljica, jedna divna osoba za koju se moram pohvaliti da je bila i dio početaka Mamo priče, odlučila je svoja iskustva i emocije pretočiti u slikovnicu za sasvim malenu djecu – „Mama je bolje“. Uvijek je najteži put u bolesti reći djeci, posebno za malignu bolest. Zašto je to potrebno, kako je ona to napravila i kako veća djeca mogu pomoći mlađoj braći i sestrama, na samo njima razumljiv način, pronaći ćemo na stranicama ove slikovnice. Uključiti djecu u cijelu priču, dati im priliku da budu prisutni i sami dijelom kroz malu pomoć roditeljima pomoći će im da razumiju i da se uz pomoć nas snađu s emocijama. I sami možemo pomoći da ovaj divni „priručnik“ ugleda svijetlo dana, na kraju teksta biti će podaci za uplatu, tako da svaki vrtić i ustanova kojoj je to potrebno dobije svoj primjerak.
Tena izlazi tvoja prva slikovnica za djecu čiji su roditelji oboljeli od malignih bolesti. Kako se u tebi rodila ideja?
Da, eto konačno, nakon dugo čekanja i pokušavanja s nekoliko natječaja, čini se da će slikovnica uskoro biti tiskana. Mislim da sam na ideju da napišem ovu priču došla negdje u vrijeme dok sam se pripremala za kemoterapiju. Moj sin je tada krenuo u 1. razred i imao je mnoga pitanja. Prije svega, trebalo mu je objasniti zašto tata mami mašinicom brije svu kosu s glave. Ja sam naime odlučila preuzeti stvar u svoje ruke umjesto da čekam da kosa krene otpadati. To mi je davalo osjećaj nekakve moći u tom trenutku.
Tvoje curice su još male, je li Vili bio svjestan što se događa? Je li postavljao pitanja?
U vrijeme kad sam dobila dijagnozu limfoma bila sam trudna sa starijom kćerkicom, koja je rođena prije nego što sam krenula s terapijom. Sin je imao osam godina i da, postavljao je pitanja. Objasnila sam mu baš sve, od toga kakva je to bolest, do toga što možemo očekivati kroz kemo, naravno, jezikom koji on razumije. Dobro je on to sve prihvatio, mislim da velikim djelom i zato što nije bilo skrivanja.
Plakao je samo jednom, kad sam ostala ćelava, bilo mu je to neobično. Onda smo krenuli skupa tražiti neke smiješne perike za mene na eBayu i tako smo to pretvorili u nešto zabavno. Ne kažem da se svaki negativni trenutak i bolnu emociju treba transformirati u pozitivnu, naprotiv, tuga i bijes normalni su osjećaji koji su dio naših života i koje treba prihvatiti. Ali je za djecu bitno pokazati im da se u teškim životnim fazama može ostati snažan, prizemljen i optimističan.
Kako si mu rekla za svoju dijagnozu?
Ne mogu se točno sjetiti riječi, ali pretpostavljam da nisam puno okolišala. Bilo bi mi od velike pomoći da sam imala potporu dječjeg psihologa, ali tako nešto u Hrvatskoj nažalost ne nude roditeljima onkološkim pacijentima.
Također, bilo bi izvrsno da sam imala neku slikovnicu poput 'Mama je bolje'. Zato sam je i napisala te posvetila svojim mališanima.
Slikovnicu si pisala uz „pomoć“ djece, misliš da im je prolazeći iskustvo zajedno s tobom pomoglo?
Možda zvuči neobično, ali mislim da im je ova moja priča s rakom bila izvrsna prilika za izuzetno važnu životnu lekciju, ono o tome da se u životu događaju i ružne i teške stvari, ali da je zajednički, uz pomoć ljudi koji te vole, sve lakše prebroditi. To je i poruka moje slikovnice.
Primjećuješ li u krugu ljudi koji su oboljeli, a s kojima si u kontaktu, da imaju problem kako reći djeci za bolest?
Da, to je mnogim ljudima problem. Na žalost, u nedostatku komunikacijskih vještina, neki se roditelji odluče na opciju da djeci sve taje. Na taj način misle da ih štite, a zapravo im čine medvjeđu uslugu. Mislim da bi se svaki psiholog složio sam mnom: djeca naime itekako osjećaju da se nešto događa, da se nešto u obitelji promijenilo, a kako se sve od njih skriva mogu samo imati neke vlastite pretpostavke. Osim toga, na taj ih se način ostavlja same u njihovim strahovima. Postoji bolji, zdraviji način.
Puno ljudi krije svoju bolest, ne samo od djece nego i od okoline, pretpostavljam često zbog stigmatizacije koja je još uvijek prisutna u našim krajevima od riječi RAK
Da, nažalost ljudi se skrivaju. Pa čak i samo nošenje perike u jednu je ruku način skrivanja bolesti. Mislim da je skrivanje pogrešno. Nitko nije kriv za svoju bolest, može se dogoditi svakome.
Kad sam saznala za dijagnozu, prvi korak mi je bio tražiti po internetu svjedočanstva drugih ljudi. To je bio moj prvi korak ka ozdravljenju. Zamislite da su svi skrivali... Kako bih se usamljeno osjećala. Podrška je važna koliko i sami lijekovi - i to kako podrška uskog obiteljskog kruga, tako i podrška zajednice. Pričajmo o raku. Povežimo se. Ne mogu zamisliti ništa teže nego da netko sve ovo prolazi sam samcat.
I da, rak nije smrtna presuda, smrtna presuda je samokažnjavanje, izolacija i zatvaranje u sebe.
Kako je došlo do suradnje s udrugom Caspera?
Za vrijedne žene iz udruge Caspera saznala sam na društvenom mrežama i ubrzo smo se povezale. Da bih njima mogla ponuditi suradnju na ovom projektu sjetila sam se iznenada, mislim da sam na tu ideju došla na kavi s prijateljicom Marijom Bušljetom koja piše inspirativne priče o vlastitom 'putu raka'. Pričale smo o pisanju općenito i o tome što sve kojoj stoji u ladici pa sam se sjetila svoje slikovnice.
Neki su mi ljudi obećavali pomoći, ali bi uvijek nažalost sve ostajalo samo na riječima. Shvatila sam tada da slikovnica ima budućnost uz one koji me doista razumiju, one koji su prošli što i ja. I eto, mala, ali utjecajna udruga Caspera bio je moj (dobar) izbor. Njima se ideja svidjela isti čas i tako smo krenule.
Sada smo u fazi skupljanja novaca za tisak. Nakon toga slijedi podjela slikovnica dječjim vrtićima, knjižnicama, zdravstvenim ustanovama i dječjim psiholozima. Moram ovdje napomenuti da je slikovnica nastala u suradnji s dvije psihologice, a dobila je i odobrenje Ministarstva znanosti i obrazovanja.
Tko je radio ilustracije za slikovnicu?
Ilustracije je radila moja mama, Kruna Tarle, koja je kazališna i likovna umjetnica. Sam stil sam birala ja, željela sam da ilustracije budu pomalo starinske, retro, kao iz slikovnica našeg djetinjstva. Ilustracije su odobrila moja djeca :)
Što bi željela postići ovom slikovnicom?
Jasno, vani već postoje mnoge jako zgodne slikovnice na ovu temu, ima koliko znam i jedna domaća, ali je ona namijenjena nešto starijoj djeci. Slikovnica „Mama je bolje“ pisana je za naše vrtićance, koji još ne barataju mnogim pojmovima. Oko sadržaja pomogle su mi savjetima i mame iz moje Facebook grupe podrške pod nazivom SuperCure protiv leukemije i limfoma.
Za kraj nam reci što bi poručila osobama koje se tek spremaju na taj korak, reći djeci da su oboljeli od maligne bolesti?
Onima koji se tek spremaju na taj nimalo lak korak poručila bih da nađu pogodan trenutak za to, a to je onda kad budu smireni i osjećaju se stabilno. Budimo što otvoreniji prema djeci, ali nemojmo na njih prebacivati vlastite brige i strahove. To je nas teret, a ne njihov.
Koliko sam primijetila, u situaciji kao što je ova djeca vole osjećati da mogu pomoći, da je i njihova uloga bitna, a ne da su potjerani sa strane, kao pasivni promatrači nečeg zastrašujućeg što ne mogu pojmiti.
Moja slikovnica pokušava uključiti djecu u proces liječenja, vidjet ćete kako likovi Vili i Lota pomažu oko praktičnih stvari, ali pružaju i emocionalnu podršku. To je ono što djeci ne smijemo oduzeti, naime, priliku da i njihova uloga bude važna i da doprinose nečem dobrom. Na taj im način dajemo moć.
Druga je stvar, informiranje djeteta. U slikovnici djevojčica dobiva odgovore na sva svoja pitanja u dijalogu sa starijim bratom. On joj strpljivo i s puno ljubavi razjašnjava situaciju u kojoj se obitelj našla, na njoj razumljivom jeziku. Mislim da su te dvije stvari, znanje i uključivanje, ono najvažnije što u ovakvoj (ne)prilici možemo pružiti djeci.
Podaci za donaciju.
Udruga Caspera
Trg Franje Tuđmana 3/1
21000 Split
IBAN: HR12 2340 0091 1110 6546 4
SWIFT: PBZGHR2X
