Moj novi život I. dio

Koja je tvoja točna dijagnoza?

Adenokarcinom debelog crijeva s metastazama na jetri. Za dijagnozu sam saznala 1.11.2019. godine, sa svojih dvadeset pet godina.

‍

Kako si saznala za dijagnozu?

Prije same dijagnoze nisam imala nikakve simptome.

Liječila sam upalu mjehura. Antibiotik koji sam dobila zasmetao je tumoru pa se on aktivirao, nakon čega mi je pozlilo i odvezli su me na hitnu. Otkrili su mi zapetljaj crijeva, a CT je pokazao tumor od pet i pol centimetara, s promjenama na jetri.

Kirurg mi je odmah rekao da će operacija biti teška, da će biti prava borba za život, jer najveći postotak ljudi umire samo od zapetljaja crijeva, a tu je još i tumor.

Nekoliko mjeseci nakon operacije bila sam na kemoterapiji s jednom gospođom, njezin sin je bio asistent mom kirurgu na operaciji. Kada me vidio, nije odmah htio ništa govoriti, ali mi je njegova mama nakon toga rekla da je komentirao da sam imala sreću što me dobar kirurg operirao. Bilo je jako kritično, nisu još vidjeli takvo stanje kod tako mlade osobe.

Tumor je bio prevelik i stolica jednostavno nije mogla prolaziti kraj njega, s tim da ga je taj antibiotik još više nadražio pa je nastao zapetljaj crijeva.

‍

Kako si se nosila s viješću o dijagnozi, tako mlada?

Za dijagnozu sam saznala pola sata prije operacije. Uz mene su bili mali sin i roditelji, mama je otišla s malim van i tada mi je kirurg rekao “Monika ti imaš tumor”. Na to sam ga pitala koliko je loše, pogledao me je i rekao “Monika ti imaš rak, zloćudni rak”. Rekla sam mu “Dobro, idemo mi to operirati.”

Na vijest o raku tata je počeo plakati i tek sam onda shvatila koliko je loše, ali zbog jakih bolova nisam mogla previše o svemu skupa razmišljati.

Operacija je trajala oko deset sati. Bojali su se kao ću sve podnijeti, jer je operacija bila rizična i teška. Trebalo je paziti da ne dobijem sepsu, bilo je puno tih rizičnih faktora, ali izborila sam se.

U bolnici sam bila sve skupa petnaest dana. Na intenzivnoj sam bila četiri dana i tu je bila najveća borba s tim da obavim stolicu. Imala sam osjećaj da nuždu obavljam normalno, tek sam kasnije shvatila da meni stolica izlazi u vrećicu kroz trbuh.

‍

Je li bilo šokantno kada si shvatila da imaš stomu?

Kada trinaest dana gledaš u to, nekako već prihvatiš. Bilo me strah kako ću doma. Njega stome, kako ću se oblačiti, kako ću kada budem nekuda išla, ali postupno se navikneš.

Pazim kada idem nekuda da ne jedem, ako se moram duže voziti da nemam stolicu, jer ja to ne mogu kontrolirati. Čim nešto pojedem, nakon pola sata stolica ide van.

U početku sam znala imati petnaest do dvadeset stolica dnevno pa sam počela čitati i naučila koja će prehrana smanjiti količinu dnevnih stolica. S vremenom se navikneš i naučiš sve.

Kako je teklo daljnje liječenje?

Prva kemoterapija mi je bila točno na doček Nove godine.

Imala sam osamnaest doza kemoterapija i dvadeset četiri ture pametnog lijeka.

Nakon druge operacije imala sam pet zračenja.

Sada redovito pratimo stanje i bolest je stabilna.

‍

Kako si se psihički nosila s bolešću?

Tih dana kada sam izašla iz intenzivne bili su Dani karcinoma debelog crijeva, tako da sam u bolnici svaki dan slušala jedno te isto – karcinom debelog crijeva. Na TV-u su stalno bile emisije o tome, svakodnevno je bilo oko mene. Sama sam sebi rekla “Evo Monika, jednu suzu pusti i gotovo.” Tako je i bilo.

Jedino što mi je teško palo i plakala sam od Rebra do čakovečke bolnice kada sam dobila nefrostomu. Nefrostoma je kateter koji je išao direktno iz bubrega i imala sam ga godinu dana. Bilo je jako teško paziti na njega da se ne iščupa pa kad se začepi, juri u bolnicu. Kada se začepi, to su bolovi kao kada ideš roditi.

‍

Zašto si dobila nefrostomu?

Dijagnoza hidronefroza bubrega, desni bubreg mi nije pravilno radio, odnosno nije se praznio. Morali su postaviti nefrostomu, jer je urin morao negdje izlaziti van.

Dobila sam je dva mjeseca nakon operacije karcinoma i to mi je bilo najteže od svega. Tijekom druge operacije ostala sam i bez jajnika. Imala sam cistu od dvanaest centimetara. Lijevi je bio u pitanju, ali su odstranili i desni preventivno.

Desio mi se i relaps bolesti pa su prilikom druge operacije odstranili i dvije metastaze s jetre, a jedna je naknadno zračena.

Ali ja sam bila najsretnija, jer sam se tada riješila nefrostome, jer je s njom bilo teško živjeti.

‍

Kako se obitelj nosila s tvojom bolešću?

Bilo im je teško. Oni su bili više svjesni svega u samom početku, nego ja. Bio je to veliki šok, ja bolesna, sin od osam godina bez oca, ima samo mene, baš je bilo teško.

Kada je sve počelo, on je bio s mojim roditeljima, ali uopće se nije htio pozdraviti sa mnom. Kada bi vidio da moji roditelji plaču, i on bi počeo plakati. Ja sam sebi posložila u glavi da neće biti zadnje prije odlaska da me dijete gleda kako plačem.

Dolazio me vidjeti u bolnicu, jer nismo mogli dozvoliti da dugo bude bez mene. Jako se uplašio kad me vidio, imala sam sondu u nosu, drenove i stome, sakrio se pod stol i nije dolazio blizu mene. Kako su micali cjevčice s mene, tako mi se sve više približavao.

Okolina, što imaš na tu temu reći?

Kako je karcinom došao, puno ih je otišlo iz života, ali opet sam upoznala i drugu stranu, prave prijatelje koji su ostali uz mene, koji su mi stvarno pomogli. Ušli su i novi ljudi u moj život, tako da mogu reći da sam stvarno sretna, jer uz sebe imam one prave prijatelje. One na koje stvarno mogu računati.

Otišli su mnogi pa i oni kojima sam pomagala kad im je bilo teško. Oni za koje bih najmanje očekivala, ti su najprije otišli. Razbježali su se kao da imam kugu. Ne razmišljaju i ne shvaćaju kako bi njima bilo da su u našoj koži i da im se to svaki dan može dogoditi, na žalost.

‍

Što se promijenilo u tvom pogledu na život?

Vjerojatno isto kao i svima. Prije si se živcirao i nervirao zbog gluposti, a danas su ti sve te sitnice nevažne. Važnije su ti druge stvari, sretan si svaki dan kada se probudiš, za svaki dobar nalaz, svaki tren koji provodiš sa svojom obitelji. Ne nerviraš se oko nepotrebnih stvari. Uživaš i ideš dalje. I kad su dobri nalazi i loši, uvijek treba ići naprijed. Imamo se za koga boriti.

‍

Jesi li od početka otvoreno pričala o svojoj bolesti?

U početku sam se jadala bližnjima. Upoznala sam mnoge žene, koje na žalost nisu već dugo uz nas, ali one su me najbolje razumjele. One su se meni jadale i bilo nam je super, isto kao i sada u Facebook grupi SuperCure protiv leukemije i limfoma. To je svijet koji te razumije, nitko te neće čudno gledati, niti osuđivati.

Kad sam znala ići u šetnju s malim, uvijek su bili komentari “joj ti imaš rak”, “sama si kriva za to”, “nisi se dobro hranila” i slične gluposti pa bi him uzvratila pitanjem znaju li oni što u njima raste. Morala sam uzvratiti.

Zadnjih godinu dana sam potpuno otvorena i svima govorim o karcinomu, nemam se čega sramiti. Treba ljudima pokazati da to nije ništa loše.

Ljudi su znali komentirati svašta, od gubitka kose, da ću zube izgubiti, smršaviti pedeset kilograma, kako ću izgledati…više su me plašili, nego što je to stvarno bilo.

Kada sam došla na prvu kemoterapiju, upoznala sam jednu gospođu. Savjete koje sam od nje dobila, prenosila sam dalje svakome tko bi došao prvi puta na kemoterapiju kada bih vidjela kako je ta osoba uplašena. Kada sam prvi puta došla na odjel bilo je potpuno drugačije nego sam očekivala, veselja, pjesma i priča. Pitala sam se jesam li došla na pravi odjel?!

Sestre su znale govoriti ljudima sa stomom “Mi tu imamo našu Moniku koja ima dvije stome, ako ona može, možete i vi”.

Tješila sam ih i hrabrila pa bi im odmah bilo drugačije, lakše.

Na drugoj kemoterapiji mi je jedna gospođa u sobi preminula, tada sam se susrela tako blisko sa smrću. Pogodilo me jako, trebalo mi je malo duže vrijeme da dođem sebi, ali morala sam prijeći preko toga.