Borba s kroničnim limfedemom I. dio
Limfedem je kronična bolest koja se javlja nakon liječenja raka dojke. Obično se javlja otok ruke na operiranoj strani, ali što kada prijeđe granice "normalnog", kada u Hrvatskoj više nema opcija za liječenje. Priča je ovo pacijentice Ane Crnoja koja se već godinama bori s jakim limfedemom. Liječila se u državnoj bolnici, plaćala privatno i kada su konačno svi priznali da joj ne mogu pomoći, jedina opcija bila je platiti liječenje u Austriji. U prvom dijelu Ana nam priča o početku borbe i o jednom sasvim drugom svijetu liječenja vani.
Kako je krenula tvoja priča s limfedemom?
Dijagnosticiran mi je duktalni invazivni, HER2 pozitivan, hormonski ovisan rak dojke u 2. mjesecu 2008. godine.
U trenutku kada je otkriven bio je relativno mali, 7 mm, međutim bio je jako agresivan. Bila sam prva pacijentica u Hrvatskoj koja je primila lijek za HER2 pozitivni rak dojke – Herceptin. Bilo je upitno hoću li ga dobiti, ali zahvaljujući mom doktoru na Institutu za tumore, koji je bio uporan, odobrili su mi ga.
Liječen je poštednom operacijom, kemoterapijom, zračenjem, Herceptinom, godinu dana Neratiniba i Nolvadex. Zbog nepodnošenja Nolvadexa uslijedila je operacija vađenja jajnika i tablete Femara.
Prvi puta limfedem se pojavio otprilike dvije godine nakon prve dijagnoze, kada sam bila na operaciji vađenja jajnika, otekla mi je šaka. Svi su mi govorili da je to normalno. Savjetovali su mi da držim ruku na povišenom i da vježbam. Nije se širilo tako da nisam niti pridavala preveliku pozornost. Na terapijama su odlučili ipak da mi ruku stave malo u aparat za limfnu drenažu, a to je ono što se nikako ne bi smjelo raditi kada je u pitanju limfedem nastao uslijed liječenja raka dojke. Nakon toga je od šake krenulo oticanje ruke prema vratu. Kada je došlo do vrata više nisu znali što bi sa mnom pa mi je sama fizioterapeutica na Institutu dala broj privatne limfoterapeutice.
Kada sam došla k njoj, bila je u šoku. Već treći dan kod nje na terapijama, bilo mi je bolje. Bandažirala mi je ruku, tada na Institutu nitko nije znao bandažirati ruku, rukav za limfedem mi nitko nije niti spomenuo. Privatnica mi je spomenula i rukavicu pa sam i nju dobila. Nakon terapija bio je mir i zatišje do 2014. godine kada mi je otkriven rak na drugoj dojci, koji je bio trostruko negativan.
Otkriven je na redovnoj kontroli magnetskom rezonancom. Kako je bio mali, 5 mm, nije trebala kemoterapija, ali sam i dalje bila na Femari (antihormonska terapija).
U to vrijeme nije bilo dovoljno liječnika na Institutu, tako da sam završila na operaciji u KB Dubrava. Napravljena je obostrana mastektomija s rekonstrukcijom, međutim desna zračena strana nije prihvatila implantat pa je na kraju izvađen.
Teško sam podnijela operaciju, trajala je skoro osam sati, jer je novi karcinom bio jako duboko, skoro na kosti. Davali su mi krv i plazmu i nakon toga gdje god bi pokušali uvesti venski put, i jedna i druga ruka bi počele oticati. Najprije su mislili da je to reakcija na pikanje, ali ja sam odmah shvatila da je limfa, jer mi je najprije otekla desna šaka. Dok sam došla kući, obje ruke su bile potpuno natečene, aksila desne ruke i mjesto gdje je bila desna dojka.
Zbog dvostruke mastektomije nisam mogla odmah na limfnu drenažu pa je sve samo bujalo.
Što se dalje događalo nakon oporavka od operacije?
Javila sam se na Institut za tumore fizijatrici koja propisuje deset ručnih limfnih drenaža, na koje sam naručena za pet mjeseci.
Naravno da nisam čekala, išla sam opet privatno. Terapeutica se borila dugo s mojim limfedemom, jer je limfa bila posvuda. Sve je to davalo kratkotrajne rezultate i svaka dva do tri dana sam morala ponoviti drenažu i naravno sve plaćati sama.
Kada sam došla na red na Institutu već je i trbuh počeo naticati. Njihova jedina opcija opet je bio aparat za drenažu, u koji idu noge i trbuh, skroz do dojki. Odbila sam, naravno.
Došlo je do toga da se više nisam mogla kretati, kvaliteta života nula. Nitko nije znao zbog čega se dogodilo. U Austriji su mi objasnili da kada limfni putevi nisu prohodni, limfa sebi traži one koji su prohodni. U preponama su bili zdravi limfni čvorovi i oni su povukli limfu u noge, jer nije tretirano kako treba da se limfa vrati prema gore i izmokri, nego se slila u noge.
Zašto se kod nas limfedem nakon karcinoma ne tretira isključivo ručno?
U cijelom sustavu, doslovce nikoga nije briga. Imam osjećaj da oni to ne shvaćaju ozbiljno, ne shvaćaju koliko je ženama narušena kvaliteta života.
Nagledala sam se svakakvih ruku u aparatu za drenažu. Ta limfa kada dođe do ramena ona nekuda mora, a nakon aparata ostaje tu, ako nema limfnih čvorova nema kuda. Nakon toga pronalazi put, ali na kriva mjesta.
Privatnica kod koje sam išla se doista trudila, ali je rekla da uz sav njen trud ona meni više ne može pomoći i da mi treba pravo liječenje.
U Hrvatskoj ne postoji limfolog, niti imamo ljude obučene za očitavanje nalaza MR limfnih čvorova, koja je potrebna kada je u pitanju limfedem koji se proširio posvuda.
Na kraju sam u jednoj Facebook grupi napisala objavu o svom problemu. Nakon dva dana me nazvala žena koja živi u Austriji. U mjestu blizu njenog vidjela je bolnicu na kojoj piše Lymphklinik Wolfsberg, ušla je, ispirčala im za moj slučaj, a oni su rekli da im sve nalaze poslikam i pošaljem. Nazvali su me za tjedan dana.
Na prvom pregledu u Austriji, doktori su ostali zaprepašteni. Pitali su tko me liječi, rekla sam nitko.
Kod njih žene nakon operacije raka dojke dolaze na rehabilitaciju na tri tjedna, imale limfedem ili ne, da se spriječi pojava limfedema. Imaju pravo dva puta godišnje na teret zdravstvenog osiguranja pravo na rehabilitaciju u bolnici. To nisu toplice, to je ogroman kompleks, poput KBC Rebra.
Termin sam dobila pod hitno. Upoznala sam jedan sasvim drugi svijet liječenja.
Kod prvog pregleda skidanje do gola, slikanje fotoaparatom sa svih strana. Nakon toga se radi test intolerancije na hranu. Dokazano je da mi smeta fruktozni šećer pa voće nije dolazilo u obzir, jer limfa odmah reagira.
Radi se magnetska rezonanca limfnih čvorova, to se u Hrvatskoj ne može napraviti. Rade je neke private poliklinike, gdje su bili fer i rekli da nalaz nema tko očitati u svrhu limfedema.
Postoji i limfoscintigrafija, ali opet vide samo da je zastoj, ne vide gdje su zdravi limfni čvorovi, jer su već preplavljeni s limfom. Zapravo, dobiješ nalaz koji nema tko protumačiti. To je ono najgore.
U Austriji imaju specijalne aparate, koji ne zrače, kroz koje te provuku i vide gdje je zastoj, po tom nalazu iduće jutro rade limfnu drenažu sat vremena. Popodne ideš ponovno na aparat pa tretiraju drugi dio tijela, točno tamo gdje je zastoj. Radili su mi UZV abdomena, vađenje krvi, razgovor s nutricionistom, sa psihologom, sastavi se poseban jelovnik. Program se sastavlja za svakoga posebno.
Nakon pretraga kreće se u bjesomučni rat. Nakon doručka ide limfna drenaža sat vremena pa bandažiraju jedan dio tijela. Onda je bilo nordijsko hodanje, vježbe koje ja u Hrvatskoj nikada nisam vidjela, sobni bicikl, traka za trčanje, tablete za limfedem koje pokrenu mokrenje. Prakticiraju i dio alternativne medicine pa sam dobivala posebne čajeve. Nitko nije htio odati što se nalazi u čaju, koje biljke, to je njihova posebna receptura. Nakon čaja trčiš mokriti svakih pet minuta. Nakon prvih pet dana, imala sam osam kilograma manje, trbuh je skoro nestao, a kada sam došla doma bila sam četrnaest kilograma lakša.
Svako popodne dobila bih raspored što me čeka idući dan, sve od drenaže do vježbi, ali nigdje nisam vidjela aparat za limfnu drenažu, tamo se uopće ne prakticira.
To je inače njihova državna bolnica, znači nije privatna. Čak i slovensko osiguranje pokriva liječenje njihovim pacijenticama.
Koliko dugo se ostaje u bolnici na terapijama?
Bila sam dvadeset tri dana i četrnaest kilograma lakša. Trbuh, ruke, noge, sva limfa je nestala. Dobila sam posebne rukavice za limfedem, koje inače koštaju osamsto eura. Imaju i posebne umetke poput trakica koji se stavljaju ispod grudnjaka da ne steže na operiranoj strani i pomažu limfi da cirkulira ispod grudnjaka.
Do kada si bila mirna nakon liječenja u Austriji?
Do dvanaestog mjeseca 2021. godine. Krenula je jedna ruka pa druga. Išla sam četiri tjedna na limfne drenaže na Institut za tumore. Bilo je neko vrijeme dobro i sada je opet buknulo. Kada se krenuo trbuh puniti, opet su rekli da me nemaju mogućnosti liječiti.
Kažu da je to kronična, neizlječiva bolest od koje se ne umire, međutim od limfedema se itekako može umrijeti, ako se probije u pluća sa erizipelom kakvog trenutno imam. To je bakterija koja može prodrijeti bilo gdje, upravo smo o tome imali predavanje u klinici u Austriji. Puno sam korisnih savjeta dobila na tim predavanjima koja su se održavala svako popodne.
Kod nas liječnici samo propišu limfnu drenažu. Ja sam jednostavno odustala, nisam znala po što bih išla.
Jesi li im ikada spominjala liječenje u Austriji i njihove metode?
Jesam, dapače. Doktorica čak nije bila niti oduševljena što sam se liječila u Austriji, što mi liječenje u Hrvatskoj nije bilo dovoljno dobro. Doslovno sam im rekla da nisu bili dovoljno dobri, jer su me liječili godinama i samo se pogoršavalo, a u Austriji su za dvadeset tri dana doveli sve u red. Znači da se nešto radilo krivo.
Njihov odgovor je bio da ne pazim dovoljno na sebe, da radim previše kućanskih poslova, dižem teško, što je potpuna neistina. Uvijek je bila krivnja na meni. Onda mi je rečeno da moram smršaviti. Da, smršavila sam u Austriji u kratkom vremenu nakon terapija četrnaest kilograma, onda znamo u čemu je stvar.
U Hrvatskoj trebamo mjesto gdje će se isključivo baviti limfedemom. Varaždin i Čakovec imaju limfoterapeutice koje su njihove udruge slale na edukaciju, što je meni prekrasno.
U Institutu za tumore su za vrijeme pandemije zabranili raditi ručnu limfnu drenažu. Nisam mogla mirovati, milijun mailova. Prvo sam pisala predsjedniku pa ministru, od ministra do pomoćnika i onda me zvala gospođa iz Ministarstva zdravstva koja je rekla da zakonom nigdje nije propisano da su zabranjene ručne limfne drenaže pa sam ih dobila. Bliski kontakt je i kod stomatologa i kod drugih liječnika i to nije nikakvo opravdanje, limfne drenaže se moraju izvoditi s maskom na licu pacijenta i fizioterapeuta. Nakon njenog poziva na Institut nije bilo problema, odradili su drenaže
Međutim, kada je trbuh opet buknuo niti oni na Institutu, niti privatnica, koja je limfoterapeut, nisu mi više mogli pomoći.
Trebao mi je limfolog, koji kod nas ne postoji. Žalosno je da su me neki liječnici morali tražiti kontakt klinike u Wolfsbergu, umjesto da se kod nas nešto pokrene.
Meni je u rješenju iz HZZO-a pisalo da to fizijatri uspješno liječe, čak i kirurzi što je suludo, jer kako bi kirurg liječio limfedem?! To je kao da ginekolog liječi zube.
Najbolje je što mi na nalazu piše raditi vježbe za jačanje trbušne stijenke, a ja hodati ne mogu od trbuha. U tramvaju, u pošti mi se miču ljudi, jer misle da sam trudnica.
