Kako iz lošeg izvući nešto dobro
Od dijagnoze raka dojke do poduzetničkih voda ili bolje rečeno do pomoći drugim ženama koje su se našle u istoj situaciji. Simona Augustić je dijagnozu dobila sa samo trideset godina, u visokoj trudnoći i takav put sigurno nije lak. Nakon prijevremenog poroda zdrave djevojčice i uspješnog liječenja, u koje ni liječnici nisu vjerovali, danas vodi specijaliziranu trgovinu za onkološke pacijentice ARYA Intimo. Čista je inspiracija sa svojim stavom i vjerom u budućnost.
Simona kako je krenula tvoja priča sa rakom dojke?
Sredinom trudnoće napipala sam kvržicu koja je rasla. Sve skupa se dešavalo pred ljeto i rekli su mi da slobodno odem na more. Ginekologica je rekla da je sigurno od trudnoće i hormona. Kako me kvržica boljela, i nakon što sam googlala ispalo je da je u redu dok boli, znači da je nešto benigno. O super!
Kada sam se početkom listopada vratila u Zagreb, otišla sam u Runjaninovu na ultrazvuk, e tu se ginekologica već malo alarmirala, jer radiolog u nalazu nije niti isključio, niti potvrdio da je nešto ozbiljno. Napisao je kontrola za šest mjeseci?!
Nisam čekala, otišla sam privatno na ultrazvuk, radiologica je nakon pregleda rekla da odmah iduće jutro idem na Institut za tumore. Tako sam i napravila. Radili su mi biopsiju i markere, nakon čega je potvrđeno da imam HER2 pozitivan rak dojke.
Tjedan nakon toga induciran mi je porod u 37. tjednu trudnoće. Tjedan dana nakon poroda išla sam na PET CT, zasvijetlila sam kao božićno drvce. Metastaze su bile na jetri, rebrima, sternumu i nešto sitno na plućima.
Dijagnoza mi je rečena na jedan vrlo neugodan način, riječima „Kako reći mami da neće dijete upisati u vrtić.“ Nisu mi davali više od dvije godine.
Kako si se osjećala sa tek rođenom bebom i tako ozbiljnom dijagnozom?
Opijeno. Mislim da su me „šorali“ trudnički hormoni, nisam bila svjesna. Mislila sam „u redu, daj mi reci dijagnozu, moram ići doma, jer me beba čeka.“ Ono, niste vi uopće bitni i kakve sad tu dijagnoze i prognoze i postoci, idem ja doma svojoj bebi. To je ono što me držalo.
Brzo sam krenula sa kemoterapijom, petnaest ciklusa docetaxela. Doslovno ih nisam osjetila. Čak su mi u jednom trenutku rekli da slobodno kažem da mi nije dobro, ali ja stvarno ništa nisam osjećala, nikakve nuspojave, kao da sam vodu dobivala. Na samom kraju sam osjećala umor i to je bilo to.
Od 2016. godine sam na Herceptinu i Perjeti, pametnim lijekovima koji drže bolest pod kontrolom.
Sve moje metastaze odreagirale su na kemoterapiju. Kada sam otpuštena s Instituta bila sam čista i do dan danas sve je u redu. Svaka četiri mjeseca sam na CT-u i dobro sam.
Jasno mi je da život čine i negativne priče i loše stvari, smrt i prihvaćanje, ali htjela bih da neka mlada žena koja se nađe u istoj situaciji ipak ima i moj primjer.
Kakva je bila reakcija liječnika nakon terapija, kada su se ipak sve metastaze očistile?
Nije bilo nevjerice. Zapravo se i dan danas svi prave cool, kao to je bilo očekivano. Na Institutu su mi htjeli, kada su vidjeli da jako dobro podnosim kemoterapije, dati još deset kemoterapija.
Obzirom da sam bila čista već od dvanaeste kemoterapije, nisam prihvatila, nije mi to imalo smisla. Nakon te moje odluke, jedan liječnik me pitao jesam li ja svjesna da će mi se bolest vratiti i da bi mi oni s tim kemoterapijama ipak malo produžili sve skupa. Lijepo sam se zahvalila, izašla i napustila Institut.
Njima na Institutu čak niti operacija nije bila opcija, jer kao nema smisla. Tumor je bio pet centimetara i nestao nakon kemoterapija, ali zbog metastaza nisu htjeli operirati. Međutim, mene je to kopkalo i htjela sam da mi maknu cijelu dojku, jer sam se osjećala kao tempirana bomba.
U dnevnoj bolnici sam upoznala specijalizanta onkologa koji me pitao kako to da me nisu operirali, jer po novijim studijama žene imaju veći postotak preživljenja ako obave operaciju, bez obzira na metastaze.
Otišla sam na Rebro i u dogovoru s onkologicom odlučila ići na operaciju. Ispostavilo se da je dobro što sam tako odlučila, jer je PHD nalaz pokazao da je na mjestu tumora ostalo malignih stanica. To su toliko male stanice koje se ne vide čak niti na CT-u, ali bi kroz određeno vrijeme opet napravile veliki problem.
Odmah sam radila obostranu rekonstrukciju, ali sam dobila infekciju koja se vukla godinu dana. Savjetovali su mi da idem na more i „namačem“ se, ali se tamo rana doslovno otvorila, koža je pukla i počeo je curiti serom. Odmah smo krenuli za Zagreb i drugi dan sam hitno operirana, izvadili su mi taj implantat. Danas mi je žao što su mi drugi ostavili, mislim da ću ga maknuti kada skupim hrabrosti za operaciju.
Implantat koji imam je prevelik za moje mršavo tijelo, jednostavno strši. Nemam svoju drugu dojku pa da ona ima nekakav prirodni pad, bilo što da obučem implantat strši. Stavljam umetke pa se nikada ne vidi asimetrija, ali meni samoj smeta. Manje bi me smetalo da sam ravna, život bi mi bio puno lakši.
Jesi išla na psihoterapije?
Ne, nisam smatrala da su mi potrebne. Imala sam doma bebu, ona je bila moja psihoterapija.
Moja uloga više nije bila primarna, imala sam novu ulogu, bila sam prvenstveno mama koja je išla svaka tri tjedna na kemoterapiju.
Da se priča ponovi, bilo bi mi puno teže.
Kada se rodila ideja za ARYA Intimo?
Nakon što su mi izvadili implantat, nisam mogla prihvatiti kako to sve skupa izgleda. Estetika mi je važna, ali ne na površan način, nego se ja bolje osjećam u nekim situacijama. Kod mene je stvarno velika razlika kada skinem grudnjak između rekonstruirane dojke i druge iz koje je izvađen implantat i osobno mi to ne odgovara.
Odlučila sam naručiti jedan topić iz Velike Britanije i tu se rodila ideja da napravim nešto što bi bilo udobno, a opet da lijepo izgleda.
Najčešće mi se javljaju žene koje imaju isti problem kao što sam i ja imala, prihvatiti samu sebe. I to je u redu.
Važno mi je da grudnjake ne moramo kupovati isključivo u ortopediji, da ponudim i grudnjake koji su ženstveni, koji su seksi. To je inače takav tabu i bilo bi vrijeme da se već jednom sve skupa sruši. Seksualnost i intima, ne prestaješ biti žena i supruga ako imaš dijagnozu raka. I zbog nas samih na kraju krajeva.
Sve žene koje su kupile grudnjake su prezadovoljne i oduševljene, jer već godinama nisu našle ništa slično. Grudnjaci imaju džepiće za umetke i tako su dizajnirani da se ništa ne primjećuje, nema asimetričnosti. Modeli su i funkcionalni i predivni izgledom.
Sve su to aspekti o kojima treba razgovarati. Da li su to dojke, da li su to grudnjaci, da li je to ginekološki dio i suhoća rodnice, sve ostavlja trag na nama, a s druge strane ima pomoći, postoji rješenje. Ne trebamo se skrivati.
Postoje žene kojima sve to skupa nije bitno, ali s druge strane i one kojima je jako bitno. Treba udovoljiti objema stranama.
Je li bilo teško pokrenuti biznis?
Jedino je bilo teško u glavi pokrenuti sve skupa, mada sam se forsirala.
Prijavila sam se na program samozapošljavanja, tu sam dobila početni dio novca, ali bilo je korak naprijed, dva natrag.
Sama sam sebi obećala da ću na petu godišnjicu od dijagnoze napraviti nešto veliko, najviše za sebe, ali i za druge.
Nekako mi je to vremenski bilo taman. Dobro sam, živa sam, kćer mi je krenula u vrtić i tada sam se nekako pogubila. Dok je bila sa mnom ja sam imala ulogu, ispunjene dane, obaveze od parkića do kuhanja, pospremanja, uspavljivanja, sve dok nije krenula u vrtić. Tek tada mi je postalo loše u glavi i tek tada sam se osjećala depresivno. Htjela sam se izvući iz tog stanja.
Napravila sam veliki korak, jer sve prije mi je bilo teško. Od prihvaćanja dijagnoze do prihvaćanja sebe u tom stanju pa sam samu sebe propitkivala u što to ulazim, otvaram firmu, imam rak, što ja to radim?!
Na kraju sam rekla „Simona idemo, neš` ti kao da space shutle pokrećeš.“
Danas mi je jako drago što sam se odlučila ući u to. Sama, bez ičije pomoći. A nije bilo lako, jer da bih otvorila dućan trebala sam dozvolu od Halmeda. Naišla sam na odlične ljude koji su mi dali punu podršku, jer kod nas su glavni uvoznici i ortopedije jedine registrirane za prodaju ortopedskih pomagala. I onda dođem ja sa idejom da bih prodavala ortopedska pomagala.
Iz Halmeda su tražili da zaposlim osobu medicinske struke, što je meni bilo nemoguće u tom trenutku.
Nakon toga sam im ispričala cijelu svoju priču i zašto ja to zapravo želim. Rekla sam im da nemam medicinsku struku, ali imam vlastito iskustvo i po struci sam ekonomistica. Posjedujem tri „fitter“ certifikata za postoperativne grudnjake, odnosno određujem veličinu grudnjaka i proteze.
Na kraju sam dobila njihovu dozvolu, koju sam onda trebala odnijeti na HZZO da bih dobila dozvolu kako bi žene mogle dobiti grudnjake na doznaku.
Koliko je tvoje zadovoljstvo ovim projektom?
Veliko. U početku svoje bolesti sam se skrivala, nakon terapija bih šmugnula doma, doslovno nestala. Imala sam problem sa vezivanjem, bojala sam se da se ne bih vezala za nekoga, da bih onda čula da je taj netko otišao, umro.
Htjela sam sve ovo pokrenuti, ali sam se bojala tih žena, dijagnoza i priča, međutim kada sam krenula u to nastalo je takvo olakšanje. Kao da sam izašla iz te neke svoje čahurice i puno mi je lakše, otvorila sam se. Shvatila sam da priča o raku neće nestati, ali da treba prihvatiti i živjeti s tim.
Vidiš li zadovoljstvo žena koje dolaze u tvoj dućan?
Da. Devedeset pet posto žena koje dolaze kod mene su žene koje su isto kao i ja tražile to nešto drugačije, traže ženu koja je prošla isto što i one. Nema nikakvog srama, skidamo se jedna pred drugom, pokazujemo rezultate operacija.
Obično su sve žene koje dođu već čule za mene i moju priču, mislim da im je to veliko olakšanje. Žene kupuju ono što im treba, ali kupuju i ono što im se svidi, lijepe i seksi modele. Nekim ženama je to jednostavno bitno i to je u redu.
Ponekad žena kupi kupi grudnjak pa joj ne nudim još i gaćice koje idu u kompletu, jer mislim da će biti previše. Nakon toga dođe doma, nazove me i kaže: „Oprostite molim Vas, vidim na vašim stranicama da imate i gaćice uz grudnjak, zašto mi niste rekli?“
To mi je bila škola, da postoje žene kojima je unatoč svemu bitna i estetika i da se ne trebam ustručavat ponuditi robu, bez obzira na cijenu. Želim da su žene zadovoljne, kao što to i sama sebi želim. Zašto ne?!
To je nešto što mogu ponuditi od sebe, biti i zadovoljna i korisna, zaokupiti misli, dobro se osjećati i drugima pružiti nešto više.
Jesi li nailazila na osude?
Da, naravno da jesam. Čak sam dobivale i poruke sa stvarno ružnim sadržajem i željama da mi se bolest vrati. Ali to je valjda sastavni dio svakoga tko je pokrenuo svoj posao, da naiđe na verbalne ili bilo kakve osude.
Koji je tvoj cilj u budućnosti?
Trenutno mi je dućan u Rotonda centru. U nekakvoj bližoj budućnosti planiram tražiti novi prostor, htjela bih biti vidljivija, bliža ženama kojima su potrebni moji proizvodi.
Plan mi je ući u proizvodnju kupaćih kostima, jer na svjetskom tržištu ih nedostaje, a naravno potrebni su kao i postoperacijski grudnjaci i sve što ide uz taj dio potreban ženama koje se liječe od raka dojke.
Kako planiram u budućnosti krenuti s nekim projektima, moram imati nešto već gotovo, da ne ostane samo na ideji.
U planu je i osnivanje udruge Onko beauty. Osim zdravlja, biti ćemo fokusirane na estetiku, u planu su radionice za žene koje kreću na terapije kao edukacija, razbibriga i druženje. Želim podršku za žene i od strane drugih žena koje su prošle liječenje i od strane stručnjaka.
Kako se osjećaš sada kada si probila sva predviđanja liječnika što se tiče bolesti?
Stvarno sam jako ponosna na sebe.
Ali ono što fali, a stvarno bih željela, je barem jedan njihov „bravo!“ Puno bi mi to značilo, jer na početku su svi liječnici bili jako pesimistični, a danas se gotovo svi ponašaju kao da je to bilo očekivano, kao da je najnormalnije. Ne bravo u smislu kao da sam samo ja zaslužna za to što sam preživjela puno više nego su očekivali, ali sam svakako doprinijela cijelim svojim načinom života.
Što bi poručila novooboljelim ženama?
Teško je prihvatiti dijagnozu raka. Uzmite si vremena za posložiti sve u glavi. Preko noći nam se sve promijeni, od zdrave žene postajemo onkološke bolesnice. Krećemo na terapije koje nas vrlo cesto i fizički mijenjaju, a time i naše samopouzdanje, osjećaj ženstvenosti, osjećaj sebe.
Često se ne prepoznajemo u ogledalu i teško prihvaćamo novu sliku koju vidimo. Meni je bilo jako teško prihvatiti to novo lice u ogledalu. Znala sam da je to lice i tijelo koje se bori, i iako sam ponosna na sve što je prošlo i preživjelo, često sam se skrivala i bježala od ljudi. Ne bih htjela zvučati kao da mi je sada to “lako reći”, ali mislim da žene ne bi trebale izgubiti sebe u procesu liječenja.
Prkosite dijagnozi! Prkosite crvenim ružem, omiljenom odjevnom kombinacijom, omiljenom maramom svezanom oko glave. Vidjet ćete kako će vam se raspoloženje odmah promijeniti. Briga o izgledu ne treba biti na zadnjem mjestu u procesu liječenja, upravo suprotno!
Povežite se sa “survivoricama”, ženama koje prolaze ili su prošle isto što i vi. Ponekad nam naša obitelj i prijatelji, koliko god se trudili biti uz nas, ne mogu dati takvu podršku kakvu možemo dobiti od žena koje s nama dijele dijagnozu.
