Nevidljiva s dijagnozom raka

Dugo sam razmišljala o tome što napisati, od kuda početi?! Na kraju sam shvatila da samo trebam krenuti.

Nalazim se u petoj godini liječenja hormonski ovisnog, HER2 pozitivnog karcinoma dojke. Nalazi su za sada dobri i nekako sam polagano opet počela živjeti.

Sve se promijenilo kako su prošle prve četiri godine. Uvijek je taj strah prisutan, ali nekako sam naučila živjeti s njim.

Za dijagnozu raka dojke saznala sam u trudnoći. Iskreno, imala sam neki čudan osjećaj, shvatila sam da se ponašam kao da se „opraštam“ od ljudi. Kako sam ginekologu rekla da imam neki čudan strah i bol koja se iz leđa širi u pazuh rekao je da slobodno obavim ultrazvuk dojki za svaki slučaj, da budem mirnija.

Ranije sam uredno radila UZV dojki na sistematskom, kontrolirala se i nije sporno da je trudnoća kumovala razvoju mog karcinoma. „Uredna“ trudnoća.

I tako sa dvadeset devet godina, najsretnije razdoblje mog života pretvorilo se u noćnu moru. Ne mogu opisati kakav je to osjećaj kada shvatite da je cijena dolaska vašeg djeteta na svijet vaša bolest. Potencijalno i vaša smrt.

Kako to obično biva onaj najbliži nije reagirao najbolje. S gubitkom kose poklopilo se to da mi je rekao da će za dijete sve napraviti, ali da ga za mene nije briga. Izgovor je bio taj da više vjeruje liječnicima s Instituta koji su me operirali, a ja sam odlučila na Rebru odraditi ostatak liječenja: kemoterapije, zračenje, pametne terapije i hormonsko liječenje. Mislim da je on zbog pozitivnog pristupa od strane liječnika kod postavljanja dijagnoze u svojoj glavi složio film da je nakon operacije sve gotovo, a operacija je bila samo početak.

Bilo mu je previše. Što je najbolje i to mogu razumijeti. Samo kako to najčešće biva mene on nikako nije razumio, a za njegovu potporu bih ubila. Prijevremeno su me porodili u trideset šestom tjednu trudnoće. Mjesec dana poslije, na očekivani termin poroda sam operirana, a dva mjeseca od poroda krenula je prva crvena kemoterapija. Malo je reći da sam ih loše podnosila. Jedva sam odradila tri od četiri. Većina od dvanaest paklitaksela je bila reducirana.

Ali ja sam bila problem. Stalno se žalim, stalno spominjem kako mi je teško i pričam o bolesti, ljutim se na Boga i ne mogu shvatiti zašto nam se to događa, svako malo govorim da me nešto boli.

Sada, s odmakom mogu reći da sam sve skupa dobro i podnijela. S njim sam htjela podijeliti sve, jer mi se srce slamalo i trebala mi je njegova pomoć da se opet sastavim. Nije mi bilo jasno čime smo to zaslužili. Čime je to malo nevino biće koje me treba i čija me ljubav nosi kroz cijelo liječenje to zaslužilo. Jednostavno nisam mogla glumiti sretnu obitelj. I to je bio problem.

Maksimalno sam se trudila oko djeteta. Velike nabavke obavljala sam sama, iako nisam smjela zbog opterećenja ruke.

Gotovo uvijek sam bila sama. Sram me bilo reći roditeljima koliko sam sama. Prijatelji nisu dolazili koliko su trebali. Ljudi valjda osjete da stvari između vas nisu najbolje. Dobijete i komentar da vas nitko ne voli.

Na terapijama na trećem katu Rebra, u zelenoj zgradi opet sam sama. Muž nije htio doći gore, a roditeljima mislim da bi srce puklo da su dolazili, pa su me dočekivali. Kad sam trebala dobiti „podizače“ leukocita sama sam se vozila na Rebro, nisu dijete i on mogli ići sa mnom i praviti mi društvo. To nije bila opcija. Kao ni porazgovarati s nekim od liječnika. Jedan jedini put me čekao na Rebru. Popio je kavu i nije htio ići na treći kat, jer ne želi biti s takvima. Takvima poput mene. Bolesnima.

Taj dan opet nisam mogla primiti terapiju i poslali su me doma nakon što su mi aplicirali injekciju za leukocite. Prokomentirao je da sam to sve mogla sama obaviti.

Ni nuspojave svih terapija me nisu toliko dotukle koliko ta nevidljivost od najbliže osobe. Njegovo ponašanje mi je slomilo srce do kraja. Znate ono kada se staklena čaša razbije u komadiće i vi ih skupite i još ih fino dokrajčiite tako da ostanu samo sitni komadići.

Uslijedila je rastava. A ja, kako to obično u RH biva, zbog korištenja porodiljnog ne idem na bolovanje, jer bi mi bilo plaćeno cca tisuću šesto kuna mjesečno.

Nakon djetetovog prvog rođendana počinjem raditi na pola radnog vremena, obzirom da je dijete ranije rođeno bilo je boležljivije. Migrene ubijaju, stopala trnu, neizmjerna tuga je tu. Nije lako kad vas nakon trudnoće prebace u menopauzu. Razne nuspojave se redaju. Pokušavate živjeti s njima, ali treba vremena da se naviknete na novo stanje.

Mir sam dobila kada sam sa djetetom otišla u svoj stan. Roditeljska podrška puno znači, ali meni je trebao moj kutak gdje ću sve odbolovati u samoći i gdje će moje dijete imati mirnu i sretnu luku.

Taj mir mi je omogućio da se polagano opet krenem „slagati“. Prepoznavala sam okidače određenih stanja i počela sam se puno bolje nositi s nuspojavama.

I s Bogom sam se pomirila. Počela sam opraštati drugima, jer sam zbog bolesti shvatila da nemam vremena na pretek, odnosno da je život prekratak i da želim da mi ono što je ostalo od njega bude lijepo.

Znam da većina ljudi kaže da je mladima lakše, ali kada neka mlada osoba krene s teškim liječenjem, vjerujte mi da su nuspojave možda i izraženije i teže. Budite tu uz njih, ne zamjerajte. Niti jednoj ženi, a posebno kada je iz trudnoće stave u menopauzu, nije lako. Treba puno razumijevanja i edukacije za okolinu, jer ljudi nisu ni svjesni koliko se brzo i lako zanemari bolesna osoba.

Hvala psihologici i onkologici s Rebra na neizmjernoj podršci i savjetima. Ne bi bilo loše da psihološko praćenje oboljelih i njihovih obitelji postane obveza.

Onima koji ne žele više biti s bolesnom osobom rekla bih da imaju dvije opcije. Prva opcija je da se odmah pokupe, pogotovo ako bolesnik ima obitelj koja mu može pomoći. A druga opcija je da iskreno porazgovaraju, dogovore se ako partner želi pomoći i uskakati dok je liječenje u tijeku, a kada liječenje završi da se rastanu.

Mi sve vidimo. Nismo slijepi. Sve ćemo lakše podnijeti i prebroditi ako se tako i ponašate prema nama. Iako smo sporiji zbog lijekova, ne znači da ne znamo zbrojiti dva i dva na kraju.

Olakšat ćete nam ako se na lijep način maknete od nas, jer to će nam biti veća pomoć nego da nas ignoriranjem i uskraćivanjem pomoći pokušate dokrajčiti.