Udruga Onko Beauty – Ostati svoja uz dijagnozu raka

Četiri žene, četiri Survivorice, sve četiri prošle su dijagnozu raka dojke. Nakon svega što je bolest donijela, odlučile su osnivanjem prve udruge u Hrvatskoj koja se bavi aspektom ženstvenosti, estetikom i zdravljem tijekom i nakon liječenja raka, pomoći ženama koje se pronalaze u njihovom radu.

Udruga Onko Beauty pokucala je na velika vrata onkološkim pacijenticama svojim radionicama i predavanjima o ljepoti i zdravlju, prenošenjem vlastitog iskustva o nošenju s bolesti iz jednog drugog kuta.

Nakon onog svima najvažnijeg, da je „živa glava na ramenu“, ne prestajemo biti žene i dalje imamo svoje potrebe kao i svaka druga žena. Tu nam uskaču naše četiri super žene, osnivačice udruge Onko Beauty: Simona Augustić, Anica Močnik, Ana Mari Bahlen i Aleksandra Jagić.

‍

Simona Augustić

U trudnoći, sa samo trideset godina, dijagnosticiran mi je metastatski HER2 pozitivan rak dojke. Prošla sam kemoterapiju, operaciju, cijelo vrijeme sam na imunoterapiji na koju odlično reagiram i koja hvala Bogu drži bolest pod kontrolom.

Sredinom trudnoće osjetila sam kvržicu koja je bila bolna i koja je dosta brzo rasla. Po preporuci ginekologice otišla sam na prvi ultrazvuk koji nije ni potvrdio ni isključio da se radi o raku. Naručili su me za šest mjeseci na kontrolu, ali nakon tako nejasnog nalaza ranije sam potražila drugo mišljenje i odmah idući dan bila na Institutu za tumore, s trbuhom do zuba. Srećom, danas smo svi dobro, a kćer mi ovu jesen navršava sedam godina

‍

Anica Močnik

Jedno jutro napipala sam kvržicu na dojci koja je po svim nalazima bila benigna, ali zbog mog nemira i savjeta ginekologice za daljnjim pretragama ipak se otkrilo da se radi o hormonski ovisnom raku dojke. Međutim, osim njega našli su i drugi koji nije bio hormonski ovisan.

Prošla sam operacije, kemoterapije i zračenja te stavljena u menopauzu.

Evo me tu nakon pet godina. Radim, dobro sam i uživam u životu.

‍

Ana Mari Bahlen

Od karcinoma dojke oboljela sam sa četrdeset godina. Jednom prilikom, tijekom tuširanja napipala sam kvržicu. Ultrazvuk i biopsija su pokazali da se radi o hormonski ovisnom, HER2 pozitivnom raku dojke koji je zahvatio limfne čvorove u pazuhu.  

Uslijedilo je šest mjeseci kemoterapija, zatim operacija, dvadeset i pet zračenja, sedamnaest imunoterapija i godina dana primanja jednog novog lijeka. I dalje sam na antihormonskoj terapiji tabletama i injekcijama.

Da je bilo lako - nije, ali prošlo je. Po prirodi sam vesela i optimistična i vjerovala sam da će sve biti dobro. Nije lako izdvojiti što je bilo najteže, možda činjenica da si teško bolestan, a ne osjećaš se tako. Uvijek se takve stvari, te ružne vijesti događaju nekom drugom, a sada su se dogodile meni.  Zapitaš se kako i zašto?!

Danas sam dobro, smatram se izliječenom. Kontrole su postale sastavni dio mog života, no ne žalim se.  Uživam u životu i cijenim svaki  trenutak.

‍

Aleksandra Jagić

Oboljela sam u četrdeset i sedmoj godini života. Od dijagnoze je prošlo šest godina. Bol u lijevoj dojci me upozorila da odem na pregled, iako sam ultrazvuk, mamografiju, ginekološki pregled i vađenje spolnih hormona obavila točno mjesec dana ranije.

Pregled i punkcija su odmah potvrdili hormonski ovisan rak dojke sa zahvaćenim limfnim čvorovima u pazuhu. U roku deset dana od dijagnoze operirana sam, potpuna mastektomija lijeve dojke.

Prošla sam šesnaest kemoterapija, dvadeset i pet zračenja i sedamnaest doza pametnog lijeka. Između kemoterapija primila sam sveukupno trideset i dvije Filgrastim injekcije. Sada sam na endokrinoj terapiji pet i pol godina.

Nuspojave kemoterapija su kod mene bile nesvakidašnje, tj. dešavaju se u malom postotku. Čim bih je primila krenula bi vrtoglavica, pritisak i nesnosna bol u glavi. To bi trajalo dvadeset i četiri sata. Ujutro sam čekala kada će večer, a navečer kada će jutro. Drugi dan bih preležala od iznemoglosti. Treći dan bi krenula mučnina.

Jednom tjedno završila bih na hitnoj ORL zbog osjećaja gušenja. Više puta na ORL odjelu ili ambulanti, sluznica mi je bila potpuno oštećena. Na lijevo uho sam izgubila sluh na pet mjeseci, tako da su već planirali operaciju i ugradnju cjevčice.

I sada, kao i prije pet i pol godina, imam nesnosne noćne valunge koji traju po četrdeset minuta i zbog kojih uzimam lijekove za spavanje, jer sam kronično umorna i neispavana.

Kada uđete u taj žrvanj nema izlaska, konstantno se javljaju nuspojave.

U ovih šest godina liječenja pomagala  sam ženama sa onkološkim dijagnozama po hodnicima bolnica, kavama i društvenim mrežama.

Ideja o udruzi se naprosto stopila sa Ana Mari, Anicom i Simonom.

‍

Kako smo se upoznale

Upoznale smo se na hodnicima KBC-a Rebro, u isto vrijeme smo primale kemoterapiju i imunoterapiju. Nakon terapija družile smo se i odlazile na kavu, čaj zajedno i bile jedna drugoj podrška.

Ana Mari je imala najljepšu periku koja niti malo nije odavala dojam da se uopće radi o perici, Simona je vezala raznorazne marame, Aleksandra je čak ponekad znala isfurati dugu roza periku, a Anica kao profesionalna kozmetičarka bila je uvijek dotjerana, prva je napravila obrve i sve smo joj zavidjele na njima. One su prve koje „izdaju“. Kada nestanu obrve s lica, tek tada "postaneš" bolesna, iako se možda i ne osjećaš tako.

Shvatile smo kako nam je to važno - ostati svoje, čak i za vrijeme kemoterapija kada doslovno treba posebna hrabrost uopće se pogledati u ogledalo. Žene smo, žene koje su do jučer brinule o izgledu, a onda nam se preko noći prezentira da to nije važno, da je važno samo sačuvati živu glavu.

Zaista je najvažnije! No, ne smije se zanemarivati ovaj aspekt, jer jako utječe na psihičko stanje. Žene se počnu izolirati od društva, od ljudi, postanu izgubljene i depresivne, a to svakako nije dobro u procesu liječenja kada i psiha igra veliku ulogu u izlječenju.

Ideja o udruzi

Prošle, 2022. godine dobile smo ideju kako bi trebale održavati radionice na kojima bi davale savjete o ljepoti, terapijskom šminkanju, njezi kože, izboru perike, vezanju marama, izboru grudnjaka nakon mastektomije. Vrlo brzo je ta ideja prerasla u ideju o osnivanju udruge, jer se niti jedna udruga u Hrvatskoj ne bavi posljedicama onkoloških terapija na izgled.

Problem nastaje, jer od trenutka dijagnoze do početka kemoterapije sve ide tako brzo i nitko te na ništa ne pripremi. Nigdje ne možeš pronaći odgovore na sto i jedno pitanje, znaš samo da će ti otpasti kosa i da se moraš pomiriti s time. Odlučile smo pomoći ženama da se što više osjećaju svojima. Za sada su dojmovi jako pozitivni.

Novoosnovana smo udruga, nemamo još ni prostor, a radionice održavamo u unajmljenom prostoru.

Plan za budućnost je prvenstveno imati vlastiti prostor, a zatim Zoom radionice da i žene koje nisu iz Zagreba mogu sudjelovati u njima, pronaći sponzore ili donatore preparativne i dekorativne kozmetike kako bi kvalitetno mogle održavati radionice i nastaviti s radom.

Na samom smo početku, s velikim idejama i neopisivom voljom i željom da pomognemo, jer mi najbolje znamo kako se osjećaju žene s bilo kojom onkološkom dijagnozom, prošle smo to.

Potražite nas na društvenim mrežama, upoznajte nas, naš rad i pridružite nam se.