Živjeti s dijagnozom leukemije II. dio

Shvaćaju li ljudi oko tebe tvoje stanje?

Najviše me shvaćaju najbolja prijateljica i partner. Partner i ja se dobro kužimo, a mnogi drugi, koji se nisu našli u sličnim okolnostima i problemima ne shvaćaju. Znaš kako je to u malim sredinama.

Ali ja to kužim, ne smatram da je njihova krivica, to je jednostavno usađeno tako. Ignoriraju se neke stvari.

Moj problem s depresijom prisutan je od osnovne škole, menopauza je samo sve potencirala.

Jedno vrijeme je bilo baš dobro, naučila sam dobro funkcionirati, naučila sam se nositi s anksioznošću i napadima panike. Došla sam do toga da sam uspjela raditi s ljudima i u biti sada jako volim raditi i razgovarati s ljudima.

‍

Jesi li se promijenila kroz cijelo ovo iskustvo?

Jesam. Prije bih dozvoljavala da me ljudi iskorištavaju, uvijek sam bila ona koja nije znala reći ne. Sada ako nešto ne mogu ili ne želim nije mi to teško reći. U tom smislu mislim da je cijelo ovo iskustvo pozitivno utjecalo na mene. Dovede te do nekih fizičkih granica i onda naučiš jednostavno reći svoje mišljenje.

Zapitaš se kada ću, ako neću sada biti bitna sebi?! U toliko si krhkom stanju, život ti je bio na tankoj niti i ako si u tom trenutku nećeš biti bitan, onda nećeš nikada.

‍

Što misliš o onim frazama koje se bolesnim ljudima uvijek govore, tipa “misli pozitivno” i slično?

Ne doživljavam to ozbiljno i šalim se na račun toga. Ljudi uopće ne razmišljaju kada izgovaraju takve fraze. Kao da smo mi sve što nam se događa u životu izazvali s negativnim razmišljanjem.

Postoji termin za tu pozitivu, a to je toksična pozitivnost, lažna pozitivnost. Život te nauči da to baš ne funkcionira tako i da ne postoji happy end za sve i za svakoga.

Naravno da sam pozitivna, tu sam, izborila sam se u cijeloj ovoj apsurdnoj situaciji. Ako sam u nekom trenutku negativna, ne znači da je to moje konstantno razmišljanje.

Nitko od nas koji prolazimo onkološke bolesti ne može znati hoće li sve biti u redu, nitko to ne zna.

Imam krug ljudi koji su mi od početka bolesti bili podrška, ne samo moralno, nego i financijski, bez toga u zadnjih godinu dana ne bismo uspjeli izgurati. Puno je troškova, puno je dodataka koje smo morali koristiti, vitamina i svega onog što ne možeš dobiti preko HZZO-a.

Nikada nisam bila u stalnom radnom odnosu i ostala sam na 800 kn od države i odobrili su mi invalidninu.

U svim tim aspektima, svi su bili uz nas, samo se mi još moramo oporaviti od svih trauma. Sad sam bila na punkciji, ni ne razmišljam o tome, uspijem se mentalno odmaknuti od te svoje dijagnoze i ne razmišljam “što ako bude…”. Svaka tri mjeseca sam na punkciji koštane srži, nikada ne zovem za nalaz, nego čekam kontrolu kod doktorice, uspijevam se odmaknuti od svega.

Pokušavam biti u trenutku u kojem jesam, a ne unaprijed razmišljati niti pozitivno, niti negativno. Ne paničarim.

Da imam djecu, vjerujem da bih skroz drugačije razmišljala, sigurno bih se osjećala gore i bilo bi mi teže. Više bih se bojala, pogotovo da imam djecu koja nisu samostalna, a mnogi roditelji se nalaze upravo u takvim okolnostima.

‍

Imaš li potrebu raditi puno na sebi da budeš bolje?

Ja se uvijek isforsiram. Panika me uhvati ako ležim, imam PTSP od bolnice, jer sam toliko ležala tamo. Ako sada ležim po danu, sve mi se vrati. U tim trenucima sama sebi govorim “Što si radila danas? Nisi ništa napravila. Nisi sliku naslikala. Što ti je?”

Htjela bih što manje spavati, ali ne mogu, umorna sam i opet spavam po deset sati na dan.

‍

Jesi se bojala smrti?

Nisam se bojala, ponekad sam se molila za smrt. Mislila sam, Bože daj više da umrem, samo nemoj da patim više. To je i bio problem što sam mislila da ću umrijeti, bila sam spremna na to. Totalno sam u tom trenutku prihvatila smrt. Nakon svih problema i bolova, jednostavno sam prihvatila.

Bio je to rezultat i fizičkog i psihičkog dijela i od te silne kemije koju sam dobivala. Mislim da sam bila užasno izmučena, fizički čak više, nego psihički. Bila sam gladna, živjela sam doslovno na tetrapacima sojinog mlijeka i Frutek sokićima. Od jakog mukozitisa nisam mogla ni jesti, ni piti. Na kraju sam svojim trudom i upornošću uspjela pojesti svaki dan bar malo, inače bi me stavili na intravenoznu hranu, a onda se sporije oporavljaš, što si nisam htjela dozvoliti.

Kada prolaziš kroz sve to, ne možeš ne razmišljati o smrti.

Jesu te znala psihički poljuljati stanja drugih pacijenata?

Kada čuješ druge pacijente na odjelu koji se bore i vrište, strašno je zvučalo, kao da si u paklu, strašno.

Vidiš koliko je tebi teško i onda gledaš druge kojima je još gore, kroz što prolaze javi se strah od neke velike patnje, definitivno da.

Samoj sebi sam rekla da bih radije odmah umrla, nego patila još mjesecima, mučila se ili da mi se opet vrati pa da prolazim sve ispočetka i opet patim. Nitko ne želi patnju i bol.

Teško je tebi samom, ali meni osobno je još teže gledati patnje drugih ljudi.

Teško je sve to opisati.

Sad kada je sve prošlo znamo se i smijati na račun svega što smo prošli, izvučeš nekakav humor iz svih tih morbidnih situacija.

‍

Koliko je dijagnoza i liječenje ostavilo traga na tebi?

Poprilično. Da zamislim sad da moram ponovo sve to prolaziti, ne znam kako bih. Fizički je užasno teško. Jedan dan kažeš kako mrziš i sebe i sve skupa, ali onda kad prolaziš patnju, onda se opet boriš za život. To je neki životni apsurd.

‍

Malo škakljiva tema, ali što se tiče intimnog dijela, kakva je tu situacija?

Kao posljedica svih kemoterapija tu je menopauza koja nosi svoje nuspojave. Libido ti je oduzet u takvim trenucima, a i tijelu treba dugo da se oporavi.

Ako ne bude nikakvih problema, postoji mogućnost da uz pomoć hormonske nadomjesne terapije dobijem opet menstruaciju i da se stvari vrate u normalu.

Ponekad stvarno sve ide sporo, pričala sam s nekim ženama kojima je trebalo i po nekoliko godina da im se libido vrati.

Bitno je da vas partner podržava u svemu, da je uz vas, da vas bodri. Vjerujem da je svima, pogotovo ako nisu sami, teško prolaziti kroz takve izazove.

Nadomjesna terapija će pomoći, samo treba vremena.

Koja je tvoja vizija budućnosti?

Ne znam. Ne mogu fizički naporno raditi. Bojim se da svi očekuju od mene da se vratim na svojih sto posto energije, ali je i doktorica rekla da se to neće nikada dogoditi.

Ljudi mi često govore da jedva čekaju da se vratim na posao, vjerojatno me žele utješiti, ali mene to ne tješi, nego ponekad i naljuti, jer znam da neću moći biti efikasna na poslu kao što sam bila nekad pa mi to stvara pritisak.

Malo se bojim za budućnost. Osjećam pritisak zbog te neizvjesnosti.

Najviše bih voljela da mogu živjeti od svog kreativnog rada, prodavati svoje radove, ali to i nije neka budućnost, jer malo tko kod nas može živjeti od toga, s obzirom na to da nije lako prodati dovoljno radova za podmiriti troškove.

Uskoro planiram izložbu, ali ne vjerujem da će biti nekog uspjeha što se tiče prodaje.

Ako sve bude u redu, pokušat ću naći neki lakši posao u sezoni.

Neću se predati, možda se otvore nekakve mogućnosti i na tom putu što se tiče kreativnosti. Trudim se trenutno raditi koliko mogu, slikam puno, vidjet ćemo što budućnost nosi.

‍

Tvoja poruka za kraj

Definitivno cijelo ovo iskustvo želim iskoristiti kao nešto za budućnost. Oduvijek želim pomagati ljudima i sada to mogu raditi barem ovako, volonterski.

Žao mi je što se i muškarci ne uključe u ovakve stvari, što ne pričaju svoje priče ili naprave grupu podrške. U društvu je stvoreno razmišljanje da muškarac mora biti snažan i jak, nikako da se to prekine. Nadam se da će se u budućnosti i to promijeniti, jer vjerujem da je to pritisak, bez razloga. Bilo bi dobro čuti i priče iz njihove perspektive pa makar i anonimno.