Moj novi život II. dio
Progovaranje o bolesti donosi olakšanje, donosi jedan poseban osjećaj da si koristan, da svojim riječima pomažeš nekome tko se teško nosi s bolešću, nekome tko još nije spreman progovoriti o životu s rakom. Monika je to napravila na poseban način, potpuno otvoreno progovarajući o svom životu, bolesti i liječenju.
Što ti je donijelo otvoreno progovaranje o bolesti, sudjelovanje na izložbi (Od manjka glava ne boli)?
Osjećam se drugačije, posebnije, imam taj neki val energije za još. Drugačije se osjećaš, znaš da time nekome pomažeš. Znaš da ima negdje osoba koja se boji, uplašena je pa će je to ohrabriti da se i ona otvori.
Na žalost, u mojoj okolini se još ne priča otvoreno o karcinomu, još uvijek je tabu tema.
Mislim da nemam što skrivati, to je dio mene. Živim s tim već dvije godine, kome je problem neka otiđe od mene. Ista sam osoba kakva sam bila i prije karcinoma, bez obzira na svoje dvije “prijateljice” (stome).
Osobe koje daju loše komentare, više se boje svega, nego mi koje kroz to prolazimo.
Treba progovarati, neka ljudi znaju kako izgleda taj svijet, da nije tako loš kao što je prikazano u filmovima. Neka vide stvarnost.
Osobama koje izlaze javno sa svojim pričama treba se diviti.
Ljudi obično misle da se njima to neće dogoditi, da su mladi, da nemaju nikoga u obitelji s karcinomom. Kada čuju moju dijagnozu, svi su u šoku. Obično su šokirani što uopće hodam i živim s tim, a onda što sam tako mlada dobila takvu dijagnozu.
Misliš da se na razini države dovoljno priča o raku?
Mislim da bi to trebala biti svakodnevna tema, a ne samo kada su neki dani obilježavanja pojedine vrste karcinoma. Sve je više i više oboljelih.
Trebalo bi se više pričati i djelovati da ljudima dođe do glave da se svakome može dogoditi. Ne samo nekoliko dana u godini.
Bilo bi dobro da se s ovom temom više okrene prema mladima, da se djevojke već od prve menstruacije upućuju na preglede, učiti ih u sklopu škole o rizicima, kroz edukacije. Vjerujem da se mlade djevojke srame i da bi se možda s problemom otvorile nekome tko nije njihov doktor.
Nedavno mi se javila jedna djevojka koja se brine da ima karcinom, a njen obiteljski liječnik joj ponavlja da je premlada. Na žalost, nikada nisi premlad.
Ne shvaća se baš ozbiljno pa niti od samih liječnika.
Jesi bila zadovoljna s liječenjem?
U početku sam htjela ići za Zagreb zbog više mogućnosti, ali sam shvatila da bih dobivala istu kemoterapiju i ovdje kao i u Zagrebu.
Nakon druge operacije otišla sam u Varaždinsku bolnicu gdje je išla kombinacija kemoterapija i zračenja. Onkolog je dao tumor na testiranje za pametni lijek, ciljano liječenje.
Dobila sam osamnaest kemoterapija, a pametni lijek sam dobila za metastaze na jetri.
Kemoterapije sam podnosila dosta dobro. Za svaku sam bila u bolnici tri dana, koliko sam i dobivala lijek. Kad bih došla doma, taj dan bih bila malo mamurna, kao muha bez glave, kako ja kažem.
Pametni lijek oštećuje stanice kože i od njega bih dobila plikove po licu i leđima. Temperatura lica bi mi bila do četrdeset stupnjeva. Samo lice, ispod pazuha bi bilo normalno. Koža po leđima mi se gulila, nokti su otpadali. To sam malo teže podnosila.
Imala sam dugu kosu, klinac me zvao Trnoružica. Obožavao je moju kosu. Ružan osjećaj mi je bio prati kosu, onaj strah. Nisam imala hrabrosti ošišati se. Uvijek je ostajalo nešto malo kose i osjećala sam se bolje s tim, ali psihički je dosta loše utjecalo na mene.
Na zadnjoj kemoterapiji su mi otpale obrve i trepavice.
Onima koji kažu “ma to je samo kosa, narast će” je jednostavno reći, ali kad ti taj dio sebe izgubiš, osjećaš se golo, prazno, fali ti. To je onaj ženstveni dio, a ostaneš bez njega. Ali dobro, preživjela sam.
Kada se osvrneš na zadnje dvije godine, kako gledaš na sebe?
Mislim da sam hrabra. Da sam sve skupa prolazila prije koju godinu, ne znam da li bih uspjela. Promijeni te to skroz.
Teško je prolaziti kroz život sa stomama, ali prihvatila sam ga u potpunosti. Više mi je bilo problem priviknuti se oko stvari kao što su oblačenje, spavanje, strah da će propustiti. Uvijek sam sa sobom nosila torbicu s cijelim priborom. Kako je vrijeme prolazilo prestala sam, sada već i zaboravim. Postalo mi je skroz normalno da ih imam, dio su mene.
Na moru sam se normalno kupala. Kupila sam tankini da prekrijem vrećice, ne znam kako bi kod nas prošlo da me ljudi vide s njima na plaži.
Kako si se snalazila sa svim tim stomama?
U početku mi je mama pomagala. Kada sam se oporavila, sve sam sama obavljala. Mijenjala sam po redu, jednu po jednu. Stome sam mijenjala u kupaonici, a za zamjenu nefrostome mi je trebalo ogledalo da vidim što radim pa sam to radila u sobi.
Nefrostoma je dugačka, cjevčica i vrećica, bilo je teško staviti pod odjeću. Sa stomama je bilo lakše.
Najteže je bilo kod spavanja, paziti da ne iščupaš.
Što bi poručila ljudima koji se bore s onkološkim bolestima?
Da ne misle stalno na bolest. Normalno je da prihvate da su bolesni, ali neka skrenu misli s bolesti, neka se rasterete.
Neka se otvore, pričaju s nekim tko ih razumije. Puno je lakše kada se otvoriš, nego kada držiš u sebi. Treba pričati o bolesti.
A poruka ostalima?
Pregled ne boli, kratko traje i nije ništa strašno, a može spasiti život. Preventivni pregledi su najvažniji, nisu tu bez veze. To je jednostavno nešto što se mora. Bolje obaviti pregled od najviše pola sata, nego se boriti s onkološkom bolešću godinu, dvije ili duže.
Što se tiče ophođenja s bolesnim osobama, neka tu osobu gledaju kao sebe. Neka se ne razbacuju frazama ili komentiraju izgled, nego se ponašaju sasvim normalno kao i prije. Neke riječi znaju pogoditi, posebno o osobama koje su imale rak i umrle.
Savjeti o prehrani i raznim pripravcima, mislim da ipak onkolog zna dati najbolji savjet. Ljudi ne shvaćaju da se uz kemoterapiju ne smiju uzimati nikakvi pripravci. Svježe voće i povrće je dovoljno, sve drugo kada prođe liječenje. Razni pripravci mogu utjecati na djelotvornost kemoterapije i zato jedino slušati onkologa.
Pojedini liječnici bi mogli biti taktičniji. Kada sam dobila nalaz magneta, pisala je dijagnoza hidrofiza bubrega III. stupanj. Najprije su mi probali staviti protezu, ali nije uspjelo. Doktor mi je hladno rekao da idem u Zagreb na operaciju i da ću dobiti treću vrećicu, doviđenja i otišao je. Dobra komunikacija je važna, ovakva komunikacija nije dobra za pacijenta.
Okolini bih rekla zagrlite oboljele, zagrljaj ponekad znači više od riječi. Zagrljaj sve liječi.
Pristala si bez problema sudjelovati na izložbi “Od manjka glava ne boli” i fotografirati se sa stomama.
Počašćena sam pozivom da sudjelujem na izložbi.
Da, kad sam već u tome, pomislila sam – neka vide, nemam se čega sramiti. To je jednostavno dio mene.
Kada sam se razboljela, svi su me pitali pa nemaš ti valjda one vrećice?! To je od svega bilo najvažnije pitanje i zbog toga mi je važno i drago što sam se slikala sa stomama.
Moniku čekaju još operacije spajanja crijeva i skidanja stoma, ali kako se do sada iznijela sa svojom bolešću, ne sumnjamo da će sve proći dobro. Sretno Moni!
