Sonja Grgat - Od dijagnoze do udruge
U mjesecu smo listopadu koji je posvećen borbi protiv raka dojke, osvještavanju ove bolesti, pomoći oboljelima i sjećanju na sve Lavice koje nisu među nama. Iako je od nastanka ovog teksta prošlo više od godinu i pol, njegova vrijednost nije nimalo manja, dapače. Sonja je primjer svega onoga što "ružičasti listopad" predstavlja. Pročitajte što Sonja kaže o tome kako iz nečeg lošeg stvoriti dobro za sebe i sve one koji se nađu licem u lice s ovom bolesti.
Sonja Grgat, predsjednica udruge Caspera, udruge za pomoć ženama oboljelima od malignih bolesti na području Dalmacije, prošla je sve - od dijagnoze raka dojke i liječenja, gubitka posla, nezainteresiranosti sustava za normalan povratak u društvo kroz rad, što je na koncu rezultiralo osnivanjem udruge.
Dok slušate Sonju, prvo što se nameće je hrabrost i upornost žene velikog srca, koja je iz svoje bolesti uspjela izvući snagu za pomoć drugim ženama.
Sonja koja je tvoja dijagnoza i kako je teklo liječenje?
Moja dijagnoza je invazivni rak dojke, visokohormonski ovisan i estrogenski i progesteronski, s vrlo visokim proliferacijskim indeksom. Dobro je da je tumor bio lokaliziran, nije se proširio u limfne čvorove. Dijagnozu sam dobila u 41. godini.
Liječenje je započelo operativnim zahvatom, mastektomijom i ugrađen mi je implantat.
Nakon operacija išla sam na kemoterapije po standardnom protokolu, četiri plus dvanaest i deset godina antihormonske terapije. Jajnike sam odstranila godinu dana nakon završetka kemoterapije.
Za vrijeme liječenja ostala si bez posla
Da, radila sam u jednom restoranu u Splitu, bila sam sezonski radnik.
Kada sam saznala za dijagnozu, sa svojim tadašnjim poslodavcem dogovorila sam se da me ostavi u radnom odnosu da bih imala nekakva primanja dok sam na bolovanju. Dogovor se odnosio i na to da ja njemu platim prva četrdeset i dva dana bolovanja, obzirom da su na teret poslodavca, što sam i napravila, a dalje bolovanje ide na teret HZZO-a. Međutim, nakon nekog vremena uručio mi je otkaz. Ostao mi je dužan i slobodne dane i godišnji. Izgubila sam pravo i na naknadu sa Zavoda za zapošljavanje, jer mi je falilo desetak dana da imam u kontinuitetu devet mjeseci rada i s tim sam ostala bez ikakvih prava i primanja.
Je li činjenica o otkazu utjecala na ideju o osnivanju udruge?
Jednim dijelom da. Sama dijagnoza je došla u mojoj 41. godini, kada si u naponu snage, kada još uvijek odgajaš djecu. Najprije te dijagnoza dotuče, a onda još dobiješ otkaz.
Nakon liječenja tvoje tijelo više nije isto, probudiš se u petnaest godina starijem tijelu. Moji poslovi kroz život su bili većinom fizički, rad u dućanima, poslovi u kuhinji i slično. Nisam se nikada bojala posla, osoba sam koja svaki posao radi kao da ga radi za sebe, ali nakon svega moje tijelo više nije imalo istu snagu. Spoznaja da sam ostala bez posla, da sam netko tko više nema istu snagu, mene je dotukla.
Tvoj duh je mlad, tvoja glava je mlada, misliš da si sposoban raditi, ali te tijelo ne sluša, a država ti ne daje nikakvu priliku da nešto radiš u manjem opsegu. Osjećala sam se kao višak u bilo kojem pogledu u društvu. Osjećala sam se kao da ne pripadam nigdje, a željela sam biti netko tko stvara, tko radi, tko postoji na kraju krajeva.
Tada je već krenula ideja o nekakvoj promjeni, nije bila definirana kao udruga, ali potreba za promjenom je u meni rasla.
Što je najviše utjecalo na odluku o usnivanju udruge?
Otkrila sam portal Nismo same, 2017. godine i upoznala Ivanu Kalogjeru, ona je bila ta koja me ohrabrila da napišem svoju prvu priču. Priče na portalu koje sam pročitala su mi pokazale da nisam sama, postoje žene poput mene i nastavile su dalje sa svojim životima.
Sve skupa mi je bio nekakav vjetar u leđa, ipak postoji neko mjesto tu u kutku svemira gdje bih ja mogla djelovati i tada se počela rađati ideja o udruzi. Tražila sam nekoga tko će biti tu sa mnom, tko je prošao slično, tada su se isprofilirali ljudi koji bi željeli raditi i koji bi željeli biti dio svega. Svemir se posložio.
Osjećala sam se kao višak u bilo kojem pogledu u društvu. Osjećala sam se kao da ne pripadam nigdje, a željela sam biti netko tko stvara, tko radi, tko postoji na kraju krajeva.
Javlja li se puno žena u udrugu?
Jako puno.
Kada smo krenuli, bio je taj jedan period u kojem sam se bojala hoće li to sve skupa ići. Međutim, kada smo krenuli raditi i djelovat, javilo se zaista jako puno žena. Na dnevnoj bazi se javi netko, da li da pita koja su njena prava ili samo da čuje s druge strane nekoga tko je prošao isto. Ponekad je ženama dovoljan samo razgovor da se otvore.
Puno se žena javlja tražeći psihološku podršku. Ovo naše područje (Dalmacija) je željno udruge, željno je jedne organizacije koja će biti tu, koja će dati priliku ženama samo da kažu evo ja danas nisam dobro.
Koji problemi najviše muče žene koje se javljaju?
Zapravo ono što je mučilo sve nas s dijagnozom, ta nemogućnost komunikacije s nekim tko je prošao isto, s nekim tko će te razumjeti, s nekim tko je bio u tvojim cipelama.
Psihološka pomoć je nešto što je prvo i osnovno, alfa i omega svega. Traže nekoga tko će ih slušati bez ikakvih predrasuda, nekoga tko će ih sagledati na pravi način.
Kada sam se ja razboljela imala sam svoju obitelj i prijatelje koji su bili stalno uz mene. Nije mi falila podrška ljudi oko mene, ali mi je falila podrška nekoga tko je prošao isto, podrška neutralne osobe koja je tu da me sasluša iz nekog aspekta koji je nepojmljiv mojoj okolini i da mi da uvid u samu sebe. Ako sam jaka i snažna da mi kaže iz kojeg dijela sebe crpim tu snagu, žene koje psihički padnu trebaju saznati zašto su pale, treba im netko pomoći da se dignu.
Puno je pitanja o socijalnim pravima, što je jako važno, jer u trenutku kada se razboliš svaka kuna ti je itekako bitna.
Imaš li osjećaj da je podrška okoline ženama zadovoljavajuća?
Ja sam imala jako mali krug ljudi oko sebe od kojih sam imala podršku, oni moji najbliži, ostale ljude mislim da nije briga. Možda je ružno reći da ih nije briga, ali kod nas je još uvijek uvriježeno mišljenje da je rak presudan, nešto što je konačno i ljudi iz svog straha ne ulaze u taj dio bolesti. Mislim da podrška definitivno nije dovoljna, jer da je onda ne bi bilo potrebe za udrugama.
Misliš li da je rak kod nas još uvijek stigmatiziran i da li je svjesnost o raku zadovoljavajuća?
Ne. Niti je zadovoljavajuća i stigmatiziran je na način kao da živimo prije sto pedeset godina. Ljudi još uvijek reagiraju na način: “Znaš ona ti ima rak”, čak ne kažu niti rak, nego kažu “ono najgore”. I zato se opet vraćam na udrugu, da se vidi da smo tu, da živimo. Imamo dijagnozu, u redu i ružna je i liječenje je ružno, ali bez obzira na to dok god dišemo, tu smo.
I društvo i poslodavci i apsolutno cijelo uređenje nam definitivno nije podrška, niti se priča o tome. Kada se jave žene koje žele pričati, vrlo brzo te okolina osudi da se samopromoviraš. Ljudi ne razumiju da se treba pričati, jer pričajući o tome osvještavaš ovu mladost.
Preventivni pregledi su još uvijek na niskim razinama, još uvijek je uvriježeno mišljenje, neću ići da mi ne bi nešto našli.
Rak je stigmatiziran i premalo se o njemu priča.
Puno se žena nakon liječenja ne želi vratiti u to, ne žele razgovarati o raku, ne žele razmišljati o raku. Razumijem da se ne želiš podsjećati, da život ide dalje, ali takvim načinom razmišljanja nikada nećemo napraviti promjenu. Nikome od nas nije ugodno stalno se vraćati u ono stanje u kojemu si bio, ali je to jedini način da tu bolest podigneš na nivo da te ljudi ne gledaju čudno zbog dijagnoze. Rak, pa što?!
Smatram da treba govoriti, da treba pričati gdje god stigneš i to smatram od prvog dana. Znači svatko od nas treba iznijeti svoje iskustvo, da ona žena koja uđe u proces liječenja kada pročita puno iskustava, izvuče nešto za sebe.
Koji su glavni ciljevi udruge?
Mi smo glavni fokus stavili na psihološku podršku, to je zapravo naš primarni cilj i nadamo se u budućnosti da ćemo postati Centar za psihološku podršku.
Za sada nam sve funkcionira volonterski. Imamo šest savjetnica, od kojih su dvije diplomirale, a četiri su žene koje su na zadnjoj godini fakulteta. Pod paskom su supervizora i još uvijek nisu terapeuti, jer nisu diplomirale.
Na području Dalmacije fali nekakav centar gdje će se žene s dijagnozom karcinoma moći javiti, ako su u potrebi da se imaju gdje obratiti za pomoć. To nam je glavni cilj.
Želimo biti mjesto gdje žena može biti svoja, gdje može biti ono što je, bez ikakve predrasude, bez filozofiranja što bi trebala ili ne bi trebala. Mjesto gdje uplakanoj ženi nitko neće reći “nemoj plakati, bit će to sve dobro”. Ne, nego joj pružiti papirnate maramice, svaka emocija je u redu. Želimo da dođu žene s bilo kakvom potrebom, bio to samo razgovor ili psiholog ili doći i pričati o vremenu, bilo što. Da budemo utočište, da žene mogu doći i biti ono što jesu.
Koja bi bila tvoja poruka ženama?
Najprije bih se obratila mladim ženama u dvadesetim godinama. Želim im poručiti da budu vrlo pažljive oko svoga tijela, da se prate i da idu na preglede. Neka si daju zadatak da odu barem jedan puta godišnje na ginekološki pregled i pregled dojki.
Svim ostalima bih rekla isto tako, preventiva, pregledavajte se, pratite svoje tijelo. Svaka promjena ne mora značiti da je nešto loše, ali je treba pratiti i treba otići liječniku. Nemojmo prepuštati slučaju i vaditi se na godine, jer danas je na žalost došlo vrijeme kada rak ne bira dob.
Što se tiče liječenja, kada je dijagnoza već tu, samo mogu reći slušajte onkologe, maknite od sebe ljude koji vam sišu energiju, razgovarajte, tražite odgovore na ono što vas zanima i nemojte se pokolebati. Tražite dovoljno dugo dok odgovor ne dobijete, odgovor koji je vama zadovoljavajući.
