Znate li što je Oncotype testiranje?

Unatoč redovitim pregledima dobila si dijagnozu raka dojke

Do četrdesete godine sve je bilo u redu. Nakon četrdesete i dalje redovno mamografije, ultrazvuk, rekli su mi samo da imam gusto žljezdano tkivo.

Prije gotovo pet godina, četiri mjeseca prije same dijagnoze bila sam na UZV u KB Dubrava i sve je bilo u redu. Znači, nakon četiri mjeseca sama sam napipala kvržicu, kako je na UZV sve bilo u redu, mislila sam da nešto loše ne može narast u tako kratkom vremenu, nego da je cista. Ni na kraj pameti mi nije bio rak.

Mislila sam hoću – neću, ma idem ipak ponovo na kontrolu i dođem istoj liječnici najprije na UZV i odmah sam vidjela da je nešto našla. Sve je bilo žurno, pregledi, magnetska rezonanca, rekla je da je maligno.

Prestrašila sam se, jer ako je nešto uspjelo tako brzo narasti, mora biti invazivno. Kada je rekla da je maligno pomislila sam kako je to uopće moguće, nisam u niti jednoj rizičnoj skupini, u obitelji nemam nikoga tko je imao rak, redovno se pregledavam, jednostavno odbijaš tu mogućnost. Poslije se ustanovilo da je to tako sporo raslo, da je barem dvije godine bilo u meni.

Nakon magnetske rezonance potvrđeno je da je maligno. Bila je velika začahurena tvorba i inzistirala sam na tome da me se odmah operira, bez punkcije i biopsije, jer ionako sve mora van.

Sve je išlo relativno brzo, nakon sedam dana već sam bila operirana.

Užasno sam se bojala operacije, u životu nisam bila niti na jednoj. Bilo me strah anestezije, da se neću probudit i slični strahovi. Međutim, kada sam se probudila iz anestezije, osjećala sam se kao da sam bila kod zubara, ništa nije boljelo tako da je taj dio liječenja bio najjednostavniji.

Rak mi je otkriven kada sam imala pedeset i tri godine i rekli su mi da su me nakon pedesete barem jednom trebali poslati na magnetsku rezonancu, jer je tkivo dojke bilo toliko gusto da se ništa nije moglo vidjet.

Čekali smo PHD nalaz da vidimo koji je tip karcinoma i ispao je najbolji mogući, Luminalni A, HER2 negativan, sto posto hormonski ovisan, a Ki-67 mi je bio 17 posto i jedan pozitivni limfni čvor.

S tim nalazom došla sam na Rebro onkologici. Kada je vidjela nalaz rekla mi je odmah da ide antihormonska terapija minimalno pet godina, zračenje, a o kemoterapiji će odlučiti konzilij. To mi je bila najgora opcija, bi ili ne bi. Razmišljala sam što ako kažu ne, a u stvari mi treba ili obrnuto.

Kako si saznala za Oncotype?

Dok sam čekala odluku konzilija, naravno da nisam imala mira pa sam tražila i druga mišljenja. Do tada nisam znala da postoji toliko različitih vrsta raka dojke, a nakon toga sam diplomirala na karcinomu.

Naravno da sam puno Googlala, a nalaz sam poslala i prijateljici, liječnici u Americi. Vrlo brzo me nazvala i rekla da nisam priložila Onkotype test, da bih ga trebala imati. Naravno da sam se čudila, jer nisam znala o čemu se radi. Rekla mi je da kažem svojoj onkologici da mi napravi Onkotype test.

Čim mi je spomenula taj test, odmah sam Googlala da vidim o čemu se radi i bila sam u čudu, jer na hrvatskom nije bilo ničega, nula. Na engleskom sam saznala što je to, zašto je to, kada se radi. Shvatila sam da se radi o genskom testiranju koje prognozira kolika je korist od kemoterapije i da li je uopće potrebna. Nisu sve žene sa rakom dojke predviđene za ovo testiranje, ali po svim karakteristikama u PHD nalazu ja jesam spadala u grupu onih kojima je Onkotype testiranje korisno za daljnje liječenje.

Nadobudno sam pitala svoju onkologicu rade li Onkotype test, pogledala me, zastala i rekla - ne. Rekla je da zna što je to, ali da se to u Hrvatskoj ne radi. Odmah sam je pitala da mi kaže gdje se radi da ga napravim dok čekamo odluku konzilija, ali nije znala.

Kako nitko ništa nije znao, preko zajedničkog prijatelja došla sam do Instituta za tumore, poslao im je moj nalaz i pitao gdje i kako mogu obaviti testiranje, nakon čega sam dobila šokantnu poruku: „Oncotype je zastarjela pretraga, ne treba joj to. Neka uzme preventivno četiri kemo, nije kraj svijeta.“

Nisam se htjela pomiriti s tim pa sam opet Googlala koja mi je najbliža država koja radi to testiranje pa ću pitati, doći, bilo što. Osjećala sam se baš jadno.

Najbliža mi je bila Ljubljana. Našla sam ime onkologice i e-mail adresu uz ime. Odmah sam poslala mail, opisala svoju situaciju, zatražila pomoć oko informacija o testiranju. Isto popodne mi je onkologica odgovorila, pojasnila što je to, kada se radi, apsolutno sve što me zanimalo, ali mi je odmah rekla da kod njih ne mogu ništa obaviti, jer je to samo za državljanke Slovenije. Testiranje se ne radi kod njih, samo se skupljaju uzorci i šalju u Budimpeštu pa dalje za Ameriku.

Dala mi je kontakt onkologa u Budimpešti. Odmah sam mu se obratila i pitala mogu li ja kao privatna osoba poslati svoj uzorak, rekao je da može, ali moram imati potvrdu od svoje onkologice i liječnice iz Slovenije koja će garantirat za mene.

Onda se pojavilo pitanje kako poslati uzorak i to je bio živi Monty Python. Zvala sam sve dostavne službe i objasnila o čemu se radi, ali nitko  mi nije mogao sa sigurnošću reći da će uzorak stići u stanju u kojem treba biti zbog visokih temperatura, jer je bilo sred ljeta.

Nakon toga sam opet zvala Budimpeštu i pitala mogu li sama donijeti uzorak, na što su rekli da mogu.

Nisam imala pojma kako dobiti svoje tumorsko tkivo, zapravo nisam ni znala da se to uopće čuva. Nakon poziva u KB Dubrava gdje sam bila operirana, saznala sam da moram dobiti potvrdu od onkologice na Rebru da bi mi mogli dati uzorak mog tumora. Nakon što sam dobila i tu potvrdu, preuzela sam tkivo u Dubravi, muž i ja u auto i za Budimpeštu gdje me dočekao onkolog i preuzeo tkivo. Rekao je da uzorak odmah ide za Ameriku i da ćemo za sedam dana onkologica i ja nalaz dobiti na mail.

Nakon par dana stigao je mail sa rezultatima Onkotype testa gdje je sve egzaktno napisano, na sreću ja nisam morala na kemoterapiju.

Drago mi je što se kod nas u bolnicama pokrenulo nešto što se tiče Onkotype testiranja, konačno sve ide preko njih, cijela logistika. Više žene ne trebaju skakat iz bolnice u bolnicu i same nositi uzorak.

Sada čak i preporučuju pacijenticama kojima testiranje može pomoći da ukoliko imaju mogućnosti plate i obave ga.

Na žalost testiranje nije za svaki tip karcinoma, samo je za granične slučajeve. Prije testiranja onkolog mora najprije pogledati PHD nalaz i odlučiti ima li pacijentica tip tumora za testiranje.

U Sloveniji 70 posto žena koje su obavile Oncotype testiranje, koje ulaze u tu skupinu za testiranje, nije trebalo kemoterapiju.

‍

Sigurno osjećaš zadovoljstvo kada pomogneš ženama informacijama o Oncotype testiranju

Koliko god sam se htjela nakon liječenja raka odmaknut od svega, nije bilo moguće nakon što je izašao prilog na HTV-u, jer su me žene zvale od svukud, iz cijele Hrvatske. To je taj dio priče u kojem osjetiš zadovoljstvo, naravno da ti je drago kad pomogneš samo informacijom, pogotovo ako ti se naknadno jave i zahvaljuju jer nisu morale na kemoterapiju. Mogla sam osjetit to zadovoljstvo, jer znam koliko je meni pomogao nalaz u kojem je sa sigurnošću stajalo da ne trebam na kemoterapiju.

Kako si se osjećala kada si saznala za dijagnozu?

Nakon magnetske rezonance rekli su mi da će nalaz biti za sedam dana, doma su me svi tješili da nema šanse da imam rak. Drugi dan mi je zazvonio telefon, shvatila sam da je broj iz KB Dubrava, e tada su mi se odsjekle noge. Rekli su mi da odmah sutradan dođem po nalaz, ali mi nisu ništa više htjeli reći.

Kada sam uzela nalaz u ruke samo sam vidjela riječ – metastaza. Sve mi je potonulo, plakala sam i od suza nisam vidjela što dalje piše. Kćer je uzela nalaz i doslovno u minuti Googlala sve stavke iz nalaza i govorila da nije sve tako loše.

Nikada nisam negirala dijagnozu, nisam se nikada pitala zašto ja.

Ponekad razmišljam, kako je došao prvi, tako može i drugi, posebno kada idem na kontrole. A opet, što imam od toga, što bude bit će.

‍

Strahuješ li kada ideš na kontrole?

Svaki puta, koliko god da se dobro osjećam. Iz punog zdravlja dobila sam karcinom, takva sam i dalje od trenutka kada je karcinom odstranjen. I zato mi uvijek padne na pamet, ako sam tada bila zdrava i završila s dijagnozom raka, otkud mi garancija da se neće ponoviti?!

Svaki puta strepim od kontrole, nikada nema olakšanja da je cijela priča gotova. Za razliku od mojih kćeri i supruga koji su teški pozitivci i uvijek me izvlače.

‍

Što misliš o prevenciji raka u Hrvatskoj?

Gledala sam nedavno emisiju na TV-u, tema je bila rak dojke. Stalno se vrtjela priča oko mamografije i ultrazvuka, nitko od njih nije niti spomenuo magnetsku rezonancu.

„Morate ići na sve kontrole da bi spriječili rak“ i onda se ja pitam kako meni nisu mogli spriječiti, bila sam i na ultrazvuku i na mamografiji, štreberski svake godine pa i četiri mjeseca prije dijagnoze. Na kraju sam sama napipala kvržicu.

Prijateljica, liječnica iz Amerike, koja mi je rekla za Oncotype test, isto tako kaže da koliko god amerikanci štede na svemu, ako netko ima gusto žljezdano tkivo i zna se da se uobičajenim dijagnostičkim metodama ne vidi dobro, šalje se obavezno na magnetsku rezonancu.

Da su me ranije poslali na magnet, tumor bi sigurno bio manji i ne bi se proširio na limfni čvor.

Preventiva i brzina dijagnosticiranja kod nas šteka. Vani kada otkriju karcinom, protokol je isti, ali na pretrage i operaciju dođeš puno brže nego kod nas, nema čekanja. Kada sam operirana, sa mnom su u sobi ležale žene kojima je od dijagnoze do operacije prošlo puna tri mjeseca. U ta tri mjeseca se može svašta dogoditi. Zato se ne moramo čuditi da je kod nas smrtnost od karcinoma velika.

Kažu da šalju pozive na kućnu adresu za mamografiju i okultni test stolice za rak debelog crijeva. Osobno niti jedan nisam dobila, očito onda nešto ne štima.

‍

Obitelj ti je bila podrška

Dijagnoza me stvarno šokirala. Za razliku od mene koja često na puno toga gleda crno, moja obitelj uvijek gleda pozitivnu stranu pa ćemo u borbu. Vjerujem da bih bez njih psihički potonula na dno.

Kad smo saznali za Onkotype testiranje, suprug je odmah rekao sjest ćemo u auto i idemo za Budimpeštu. Tri dana nakon operacije, nas dvoje na plus četrdeset nosimo taj uzorak. U to vrijeme stalno sam bila „dolje“, a on me cijelo vrijeme držao zafrkancijom i vicevima.

‍

Što misliš o zdravstvenom sustavu u Hrvatskoj?

Samo jedna crtica. Danas sam bila naručena na magnetsku rezonancu dojki u osam sati. Jurim ujutro, probijam se kroz gužvu, dođem u čekaonicu a tamo sve puno. Svi čekamo, od nikoga ne možeš dobiti informaciju, na kucanje nitko ne odgovara. Nakon nekog vremena izlazi sestra i kaže da se magnet pokvario i da možemo doma. Aparati se stalno kvare.

Čekanje na termin, a da ne pričam o čekanju na pregled kod onkologa. Uvijek mi piše točno sat i minute kada sam naručena, a prosječno čekanje je dva sata. Jednom sam čekala četiri i pol sata u krcatoj čekaonici. I u redu, ja se dobro osjećam, ali kad vidim te žene koje tamo sjede. Bolesne žene, žene koje su došle tko zna otkuda i koliko su putovale da bi po tri sata čekale tih svojih pet minuta kod onkologa.

Nakon dijagnoze karcinoma uplatila sam dodatno zdravstveno osiguranje i idem privatno na UZV, kod ginekologa, na denzitometriju i to tako sve elegantno i bez čekanja. Znači da bi obavio preglede, bez čekanja na termin, ili satima u punoj čekaonici, moraš si dodatno platiti.

To mi je definitivno olakšalo ove zadnje godine, osjećam se kao čovjek.