Živjeti s dijagnozom leukemije
Djevojke od dvadeset šest godina trebale bi živjeti život punim plućima, uživati u životu, biti aktivne na svim životnim područjima, no život ponekad ode u nekom drugom, neočekivanom smjeru. Djevojka iz naše priče doživjela je tešku dijagnozu akutne mijeloične leukemije. Kako ovakve priče nikada ne mogu biti kratke donosimo prvi dio u kojem priča o samoj dijagnozi, preranom ulasku u menopauzu i kako se nosi s novim životnim izazovima.
S koliko si godina dobila dijagnozu?
U 10. mjesecu 2020. godine, s nepunih 26 godina. Dijagnoza je AML – akutna mijeloična leukemija. Nije tipična baš za mlade ljude, više se dobiva u odrasloj dobi.
Kako si otkrila bolest? Kako je krenulo?
U ljeto 2020. godine odradila sam sezonu na moru i cijelu sezonu sam imala nekakve simptome, nisam se dobro osjećala. Kada sam se vratila kod svoje obitelji, krajem devetog mjeseca izbio mi je osip po prsima, vratu i licu pa mi je doktorica dala lijek za alergiju. Imala sam i upalu mjehura i dobila sam antibiotik. Sve skupa se na neko vrijeme povuklo. Tada su mi i desni već počele krvariti. Išla sam kod stomatologinje i njoj je bilo čudno zašto krvare, jer je sve izgledalo uredno i nije našla nikakav uzrok. U iduća tri tjedna se proširilo i ispod jezika se pojavila izraslina. Zaključili su da je to Herpes zoster.
Na kraju se proširilo po nepcu i po grlu, sve je bilo crveno. Stomatologinja više nije znala što bi sa mnom, čula se sa svojom kolegicom pa su me odmah poslale vaditi krv, jer je moglo biti povezano s trombocitima. Došla je i doktorica opće prakse pogledati. I njoj je bilo neobično. Kasnije mi je rekla da je tu već sumnjala, jer se sjetila osipa i zaključila da su to zapravo bile petehije.
Taj dan sam išla biciklom još do dućana i razmišljala kako cijelo vrijeme nisam skužila koliko mi je zapravo loše. Cijelo ljeto sam imala simptome, jaki umor i ogromne modrice po nogama.
Nakon vađenja krvi, iz laboratorija su nazvali doktoricu opće prakse, a ona mene i rekla da moram na hitnu na transfuziju, ali ja nisam imala pojma o čemu se radi. Mislila sam dobit ću transfuziju i onda će me pustiti doma. Međutim, kada sam došla, baš je hematolog bio dežuran, odmah me je pregledao i bili su mi otečeni limfni čvorovi, a i temperaturu sam imala zadnja dva tjedna.
Rekao mi je da stanje nije dobro. Ja i dalje nisam shvaćala koliko je stanje ozbiljno. Smjestili su me na Interni odjel u bolnici, gdje sam odmah primila transfuziju te su mi rekli da moram jako paziti da ne iskrvarim.
Slikala sam nalaz koji je doktori napisao da kasnije mogu pročitati, jer mi nitko ništa nije rekao. Dok sam dobivala transfuziju, pogledala sam što piše u nalazu i šokirala se, jer pisalo je akutna leukemija.
Odmah su me u ponedjeljak ujutro vozili u Zagreb na Rebro. Čim sam stigla, već sam bila u sterilnoj jedinici, napravili su mi punkciju i bilo je već blasta preko 50 posto. Da se nisam počela liječiti, mogla sam u kratkom roku umrijeti. Za mene je u tom trenutku bilo opasno jesti čak i sirovo voće i povrće.
Kada je došla doktorica, više mi je izgledala ona zabrinuto nego ja. Tada mi je rekla da se radi o AML, nakon svih pregleda nigdje se nije proširilo i rekla mi je da vjeruje da će kod mene to sve ići školski, da ću se izliječiti. Objasnila mi je da najprije idu kemoterapije pa transplantacija matičnih stanica.
Kako si se osjećala u tom trenutku?
Nisam bila šokirana, bilo mi je čudno. Mislila sam si, okej ja to odradim za čas i vraćam se raditi. Jako, jako kasno sam skužila koliko je sve skupa ozbiljno, tek nakon transplantacije.
Imala sam sreće što su mi našli donora, jer u obitelji ga nisam imala.
Najprije su išla tri ciklusa kemoterapija, koja se primaju kroz cijeli tjedan.
Najgori je bio treći ciklus, jer je kemoterapijama trebalo uništiti cijelu koštanu srž da bih mogla primiti nove matične stanice.
Između kemoterapija sam mogla jesti, što je bilo bitno, jer nisam smjela smršaviti. Tek nakon transplantacije se sve rasulo, oporavak je bio užasno dug. Imala sam velikih problema s crijevima, mučnine, povraćanje, temperatura je bila stalno prisutna, imala sam mukozitis toliko jak da nisam mogla niti jesti, niti piti. Najgore je bilo što nisam mogla tablete gutati.
Bila sam na morfiju zbog mukozitisa i prebacili su me na kašastu hranu. Znala sam sjediti satima i ne bih uspjela pojesti niti pola tanjura hrane. Samo bih stavila na vrh jezika i malo po malo gutala. Morfij mi je tu puno pomogao.
Kako je bilo psihički podnijeti liječenje?
Za vrijeme transplantacije je bilo najteže. Najviše me bilo strah da mi organizam odbaci matične stanice, da dođe do GVHD-a (graft versus host disease - odbacivanje matičnih stanica) zato što sam znala što to znači, ideš na jake doze kortikosteroida koje uništavaju organizam.
Tu mi se sve poremetilo u glavi. Vjerojatno je bilo i zbog toga što su hormoni naglo pali, krenula je menopauza, tada je psihički počelo biti teže.
I kada sam shvatila da moram biti u izolaciji sve dok pijem imunosupresore, punih šest mjeseci, sve ti je zabranjeno da ne bi došlo do neke infekcije. Svega sam se strogo pridržavala, tek sam pred kraj znala otići u šetnju, iako mi je i to bilo teško, jer je organizam bio slab i mišići su atrofirali.
Sve je psihički bilo povezano. Duga izolacija, nisam dugo mogla vidjeti partnera, ljeto se približavalo pa ta menopauza.
Jesu te pripremili da ćeš ući u menopauzu? Događa li se ona inače kod liječenja leukemije?
Nakon transplantacije više-manje svi uđemo u menopauzu. Nakon toliko doza crvene kemoterapije, očekivala sam je.
Na početku su mi govorili da ću ući u menopauzu, ali kako sam ja imala menstruaciju tijekom cijelog boravka u izolaciji, u bolnici, čak su je morali zaustaviti zbog niskog broja trombocita, nisam to tako ozbiljno shvaćala, sve dok nisu krenuli simptomi.
Znala sam da će se desiti, ali nisam znala da će biti toliko teško.
Najprije su krenuli valunzi, jako sam se znojila, budila bih se cijela mokra, tlak mi je padao, a otkucaji rasli na sto, ako ne bih sjela imala sam osjećaj da ću se onesvijestiti.
Užasno panično uznemirujući trenutak. Promjene raspoloženja, izljevi bijesa, najmanja sitnica mi je smetala.
Jesi se naučila nositi s promjenama raspoloženja?
Inače sam uvijek po prirodi bila mirna, a sada mi se u sekundi aktivira i bijes i ljutnja, jedino što me smiruje je slikanje ili ako stavim slušalice u uši i slušam glazbu. Onda gotovo da uopće nemam valunge i potpuno se smirim.
Zapravo puno toga ti može biti triger, dovoljno je da netko kaže nešto što ti u tom trenutku ne odgovara, ne znam, teško je objasniti.
Prije nisam imala nikakvih problema sa spavanjem, sada mi treba dugo da zaspem, uznemirena sam, otkrivam se stalno, jer mi je vruće.
Pomaže mi da stavim slušalice, slušam sat-dva glazbu i onda zaspem.
Ako se kroz dan umorim, onda se ne budim. Trenutno sam prehlađena pa ne mogu ni voziti bicikl, slaba sam pa mi je teže zaspati i više se budim.
Kako se osjeća djevojka od 27 godina koja je u menopauzi?
S jedne strane je užasno šokantno i potresno, osjećaš se kao da ti je sva tvoja ženstvenost oduzeta, a s druge strane smetaju ti simptomi.
Osjećaš li se drugačije od djevojaka svoje generacije?
Da, da, totalno. Imam sreću što imam jako dobru prijateljicu koja je slična meni pa se uvijek njoj pojadam. Iako nije prošla kroz ništa od toga, puna je razumijevanja. To mi puno pomaže.
Kako je živjeti u maloj sredini s takvom dijagnozom i posljedicama nakon nje?
Ljudi ne razumiju, misle da sam prošla nekakvu operaciju i to je to.
Družim se s obitelji, malo s rodbinom i nekoliko prijatelja. Nisam puno u kontaktu s drugim ljudima.
I partner i ja imamo teške dijagnoze pa smo i nas dvoje prošli poprilično kriza nakon svega. Ljudi se često fokusiraju samo na moje probleme, a mislim da je njemu ponekad teže nego meni.
Moji nam puno pomažu, ali svi naši prijatelji trenutno nisu blizu.
Koliko je psihički pad utjecao na tebe?
Ne znam uopće kako odgovoriti. Prije moje dijagnoze imali smo svoju rutinu, svoj život i kako god bilo uvijek smo nekako sve rješavali, a sada kako i ja imam dijagnozu utjecalo je mentalno i na njega i na mene. Teško nam je, ja nekad nisam u stanju kontrolirati svoje emocije, imaš puno unutarnjih sukoba. U jednom trenutku sve je super, u drugom totalni kaos. Međutim, ne treba biti uvijek prestrog prema sebi, treba puno strpljenja, ali ne smiješ nikad odustajati ili se prestati truditi.
Ja imam povijest dijagnoze depresije koja je bila pod kontrolom. Zaokupila sam se drugim stvarima, radila i život je tekao normalno.
Partner me je jako gurao i potrudio se da naučim funkcionirati, jer je on prošao kroz isto. On mi je najviše pomogao u tom razdoblju.
Sada kad je ovo sve došlo, oboje smo nekako ljuti što nas je sve snašlo odjednom, potrebno je puno truda da bi čovjek opstao u tako teškim okolnostima. S druge strane, ne pitam se “why me”, uvijek kažem zašto ne ja. Radije bih da se ja nosim s nekim poteškoćama i teretom , nego da gledam da se netko drugi muči.
Uspijevam se izvući sa slikanjem ili recimo prirodom, kuhanjem. Dok imam neke projekte koje si zadam u glavi, to me zaokupi pa zaboravim na sve loše.
U cijeloj ovoj situaciji ne bi bilo loše posjetiti dobrog psihijatra. Ponekad glumimo heroje kao da možemo sve sami riješiti, a zapravo ne može jedan čovjek nositi toliko tereta, ni fizički, ni psihički.
Definitivno je menopauza bila triger za sve te psihičke probleme. Srećom nije da sam svaki dan loše, najgore mi je kada su te promjene raspoloženja i ne mogu samu sebe kontrolirati, onda mi bude žao kada ne zaustavim samu sebe na vrijeme.
